14 de maio de 2009

Falar um pouco do Tiago e da Trissomia 21



Como todos os casais que casam e pretendem ter filhos, assim eu planeei a minha familia também. Depois de 3 anos de casamento estava na hora de fazer chegar a cegonha. Após ter engravidado, comecei por ter alguns cuidados extra. A gravidez teve altos e baixos.
Com o bebé esteve sempre tudo bem (pelo menos era o que me diziam), não virou e teve sempre sentado portanto o parto teve de ser de cesariana. Durante o parto fiquei assustada, porque o Tiago poderia não ter sobrevivido. Trazia o cordão umbilical enrolado à sua volta e com um grande nó que não o deixou alimentar-se o suficiente (no fundo, foi a salvação dele). Foi o dia mais feliz da minha vida e agradeci a Deus, vezes sem conta, por ter salvo o meu menino. Já o Tiago estava quase a fazer 1 mês quando decidimos mudar de pediatra, por razões pessoais. Nessa altura fomos com ele a uma outra médica, que nos deu (na altura) a pior noticia da nossa vida.
Ela desconfiava que o Tiago tinha Trissomia 21.... O mundo caiu em cima de mim, eu não queria acreditar no que estava a ouvir!
Nunca ninguém nos tinha feito tal observação, nem nós nunca notámos nada diferente no Tiago. Para nós era um bébé "normal", tinha feições da mãe e do pai. O Tiago teve de fazer o teste do cariotipo que veio a confirmar que o Tiago tem de facto Trissomia 21. Os primeiros tempos foram muito complicados, porque todas as pessoas questionavam, como é que foi possível não se detectar durante a gravidez e se eu não tinha feito a amniocentese. Não havia razão para tal, pois a idade não era de risco e durante as ecógrafias esteve sempre tudo bem, as medições do Tiago sempre estiveram dentro dos parâmetros. Foram tempos complicados porque não sabíamos nada acerca sobre T21 nem o que poderia implicar. O choque de recebermos uma notícia destas não é fácil, há muitas emoções e é uma mudança na nossa vida muito grande (pelo menos na nossa vida foi).
Depois foi um “aprender” a lidar com a diferença do Tiago e o mais importante de tudo é que ele seja feliz. Ele é igual a outra criança. Faz as mesmas travessuras, também faz birras (e não são poucas). É uma criança meiga e muito carinhosa. É muito puro, não tem maldade nenhuma.
Em termos de saúde o Tiago tem tido alguns problemas respiratórios e ouvidos. De qualquer forma constipa-se como outra criança qualquer, já teve varicela, foi operado aos ouvidos e garganta.

A aprendizagem é de uma forma mais lenta, tem de ser muito estimulado, desde bebé que começou com intervenção precoce com Fisioterapia, devido á hipotonia muscular e depois com terapia da Fala desde o 4 meses, iniciou com treino alimentar e mantém a terapia da Fala. Actualmente a maior dificuldade é a linguagem, mas está a ter bons progressos (também tem uma equipa fantástica a trabalhar com ele). No próximo ano lectivo vai para no1ºano, já tem algumas bases, reconhece letras e números. Frequenta uma escola pública e foi muito bem inserido o que é muito importante não só para ele como também para nós Pais, vermos que ele tem sido tão bem aceite por todos na escola. Os outros meninos protegem-no bastante e são muito amigos dele.

Como vêm as crianças com T21 são tão Capazes como as outras, levam é o seu tempo.

A única “diferença” é que o Tiago é apenas especial.

É o meu "CHINOCA"

O que é a T21?

Síndrome de Down ou trissomia 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente. síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente a síndrome de Down está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. A síndrome de Down é geralmente identificada no nascimento. A síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. A síndrome de Down também não é contagiosa.
As três principais características da síndrome de Down são a hipotonia (flacidez muscular, o bebé é mais "molinho"), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e a aparência física. Uma pessoa com a síndrome pode apresentar todas ou algumas das seguintes condições físicas: olhos amendoados, uma prega palmar transversal única , dedos curtinhos, fissuras palpebrais oblíquas, ponte nasal achatada, língua protrusa (devido à pequena cavidade oral), pescoço curto, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield,[1], uma flexibilidade excessiva nas articulações, defeitos cardíacos congênitos. .Apesar da aparência às vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza realmente o indivíduo é a sua carga genética familiar, que faz com que ele seja parecido com seus pais e irmãos.

11 de maio de 2009

O nosso fim de semana

Cá estou eu para falar um pouco do nosso fim de semana.
O Sábado começou menos bem, não pudemos ir ao futebol porque desta vez quem esteve doente foi a mãe. Mas ainda fizemos um esforço para ir de tarde ao Estoril Open. Fomos convidados pela mãe do Bruno (O Tesourinho) para uma aula de iniciação ao ténis.
O rapazes estavam todos empolgados por irem jogar ténis, mas S. Pedro pregou-nos um partida e não foi possível jogar, pois esteve sempre a chover desde que chegámos. Foi pena fica para a próxima...
Ao fim do dia os nossos amigos: Sandra, Zé, Miguel e Sofia foram jantar a nossa casa.

Aqui fica a ementa:
Frango com cerveja e natas (feito na panela de pressão)
Acompanhamento: Arroz simples (feito na Bimby)
Sobremesa: Gelatina para os miúdos e crepes de chocolate (do Pingo Doce) com gelado para os grandes (gulosos!)

Preparação:
1 Frango partido aos pedaços, juntar uma sopa de cebola e uma cerveja. Deixar cozer na panela de pressão cerca de 15minutos. Entretanto fiz o arroz na Bimby:
Colocar cerca de 800gr de água, juntar um pouco de azeite. No cesto colocar o arroz (eu faço a medida de um copo pequeno) e juntar um caldo knorr de galinha. Programar
temp. Varoma 18 min, velocidade 3.
Quando o Frango estiver pronto, destapa-se e junta-se 1 pacote de natas e deixa-se apurar em lume muito brando.
Também pode ser acompanhado com uma boa salada.

No Domingo queríamos muito ir visitar a nossa amiga Carolina que foi operada à vista, mas a mãe continua doente e não fomos. O Tiago teve de fazer os "trabalhos de casa" que a terapeuta Sónia deixou para fazer e correu muito bem.

Beijos até à próxima!

4 de maio de 2009

O nosso fim de semana "grande"

Lá se passou mais um fim de semana "grande", mas não em "grande"... é que o meu "chinoquinha" tem estado muito constipado (congestão nasal) . É sempre muito díficil desobstruí-lo, tem dormido muito mal e nem parece o mesmo...

Mas mesmo assim ainda deu para ir fazer uma visita aos avós ao Cartaxo e os pikenos adoram andar pelo quintal e na horta do avô. E ainda tiveram direito a umas voltinhas nos minis que o avô anda a restaurar!

No dia da mãe, o Henrique estava eufórico por me dar a prenda que fez na escola; um vaso em gesso pintado por ele e na flor uma fotografia dele. O Tiago fez um colar da moda com um coração em feltro. Mas as novidades não acabaram aqui...

Hoje dia 04-05, houve uma festa surpresa na escola do Tiago para as mamãs... 1 aula de Pilates com um professor do Holmes Place e com oferta de um voucher para 3 dias para as mamãs poderem experimentar várias áreas!

Foi muito engraçado e divertido!


Beijos

30 de abril de 2009

A minha primeira vez...

Bom, lá estou eu a aventurar-me pela primeira vez no mundo dos blogs...
Este blog é mesmo só para ir falando de tudo um pouco, das minhas pequenas aventuras, dos meus filhotes lindos (;-) ). Partilhar as conquistas do Tiago a cada dia que passa, trata-se de um menino muito especial (tem T21) e das traquinices do irmão Henrique. De vez em quando também venho falar das minhas experiências de culinária feitas na Bimby.

A minha próxima aventura...estou a tomar coragem para fazer uma tatuagem! Depois venho contar a experiência!