14 de maio de 2009

Falar um pouco do Tiago e da Trissomia 21



Como todos os casais que casam e pretendem ter filhos, assim eu planeei a minha familia também. Depois de 3 anos de casamento estava na hora de fazer chegar a cegonha. Após ter engravidado, comecei por ter alguns cuidados extra. A gravidez teve altos e baixos.
Com o bebé esteve sempre tudo bem (pelo menos era o que me diziam), não virou e teve sempre sentado portanto o parto teve de ser de cesariana. Durante o parto fiquei assustada, porque o Tiago poderia não ter sobrevivido. Trazia o cordão umbilical enrolado à sua volta e com um grande nó que não o deixou alimentar-se o suficiente (no fundo, foi a salvação dele). Foi o dia mais feliz da minha vida e agradeci a Deus, vezes sem conta, por ter salvo o meu menino. Já o Tiago estava quase a fazer 1 mês quando decidimos mudar de pediatra, por razões pessoais. Nessa altura fomos com ele a uma outra médica, que nos deu (na altura) a pior noticia da nossa vida.
Ela desconfiava que o Tiago tinha Trissomia 21.... O mundo caiu em cima de mim, eu não queria acreditar no que estava a ouvir!
Nunca ninguém nos tinha feito tal observação, nem nós nunca notámos nada diferente no Tiago. Para nós era um bébé "normal", tinha feições da mãe e do pai. O Tiago teve de fazer o teste do cariotipo que veio a confirmar que o Tiago tem de facto Trissomia 21. Os primeiros tempos foram muito complicados, porque todas as pessoas questionavam, como é que foi possível não se detectar durante a gravidez e se eu não tinha feito a amniocentese. Não havia razão para tal, pois a idade não era de risco e durante as ecógrafias esteve sempre tudo bem, as medições do Tiago sempre estiveram dentro dos parâmetros. Foram tempos complicados porque não sabíamos nada acerca sobre T21 nem o que poderia implicar. O choque de recebermos uma notícia destas não é fácil, há muitas emoções e é uma mudança na nossa vida muito grande (pelo menos na nossa vida foi).
Depois foi um “aprender” a lidar com a diferença do Tiago e o mais importante de tudo é que ele seja feliz. Ele é igual a outra criança. Faz as mesmas travessuras, também faz birras (e não são poucas). É uma criança meiga e muito carinhosa. É muito puro, não tem maldade nenhuma.
Em termos de saúde o Tiago tem tido alguns problemas respiratórios e ouvidos. De qualquer forma constipa-se como outra criança qualquer, já teve varicela, foi operado aos ouvidos e garganta.

A aprendizagem é de uma forma mais lenta, tem de ser muito estimulado, desde bebé que começou com intervenção precoce com Fisioterapia, devido á hipotonia muscular e depois com terapia da Fala desde o 4 meses, iniciou com treino alimentar e mantém a terapia da Fala. Actualmente a maior dificuldade é a linguagem, mas está a ter bons progressos (também tem uma equipa fantástica a trabalhar com ele). No próximo ano lectivo vai para no1ºano, já tem algumas bases, reconhece letras e números. Frequenta uma escola pública e foi muito bem inserido o que é muito importante não só para ele como também para nós Pais, vermos que ele tem sido tão bem aceite por todos na escola. Os outros meninos protegem-no bastante e são muito amigos dele.

Como vêm as crianças com T21 são tão Capazes como as outras, levam é o seu tempo.

A única “diferença” é que o Tiago é apenas especial.

É o meu "CHINOCA"

O que é a T21?

Síndrome de Down ou trissomia 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente. síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente a síndrome de Down está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. A síndrome de Down é geralmente identificada no nascimento. A síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. A síndrome de Down também não é contagiosa.
As três principais características da síndrome de Down são a hipotonia (flacidez muscular, o bebé é mais "molinho"), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e a aparência física. Uma pessoa com a síndrome pode apresentar todas ou algumas das seguintes condições físicas: olhos amendoados, uma prega palmar transversal única , dedos curtinhos, fissuras palpebrais oblíquas, ponte nasal achatada, língua protrusa (devido à pequena cavidade oral), pescoço curto, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield,[1], uma flexibilidade excessiva nas articulações, defeitos cardíacos congênitos. .Apesar da aparência às vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza realmente o indivíduo é a sua carga genética familiar, que faz com que ele seja parecido com seus pais e irmãos.

2 comentários:

  1. olá miga, muita força para ti nunca desistas e mostra às outras pessoas que o facto de ser diferente não significa ser mau...quem conhece o Tiaguinho sabe o quanto ele consegue ser meiguinho quando quer.
    Beijocas os Renatos estão sempre convosco

    Sandra

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  2. Miga, não tinha ainda visto este post...sei muito bem pelo que passate,e estou contigo para tudo, até porque estávamos grávidas ao mesmo tempo...e tão felizes, e depois a notícia, mas página virada e com muita coragem! :o) tudo de bom para vocês, beijocas para todos e em especial ao Super Tiago, sim porque este comentário é em especial para ele...

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