Mais uma anestesia geral...

Pois lá teve de ser. O Tiago tinha uma cárie brutal num dente molar ainda de leite e estava longe ainda a sua substituição pelo definitivo.

Ele já tinha uma pequena cárie, mas que estávamos a controlar com as idas à higienista oral, e parecia que não iria desenvolver. O que acontece é que desenvolveu repentinamente e de tal forma que o dente se desfez e já só tinha metade. Segundo a médica a cárie poderá ter desenvolvido de dentro para fora e por isso ter desfeito o dente... Nem sei como não lhe doía, na escovagem queixa-se porque eu tinha de escovar com um pouco mais de força para poder remover os restos de comida, mas no dia a dia não se queixava.

Como em consultório seria impossível fazer esta extracção e como ele também não colabora, não se conseguia traçar um plano para a futura dentição. Assim lá fomos para mais uma anestesia geral (por inalação que acaba por ser mais fraca) e então o que foi feito:
- extracção do dente molar ou melhor o que restava dele e segundo a médica já estava mesmo no limite, foi bom ter sido agora;
- extracção do dente de leite incisivo lateral inferior esquerdo, este dente estava por um fio já há meses e não havia meio de cair;
- restauração do dente molar de leite do lado esquerdo (o que foi extraído foi do lado direito), pois também já estava a desenvolver uma pequena cárie;
- uma destartarização completa, pois nunca fez nenhuma;
- colocação de selantes em todos os dentes, mesmo nos de leite para os proteger, pois a mudança da dentição no caso do Tiago está muito demorada e para não arriscar e assim ficam protegidos.

Foi uma intervenção de uma hora, mas o meu príncipe é um valentão! Acordou meio atordoado e com vómitos e com vontade de ir à casa de banho. Depois de dormitar umas horitas ao colinho do pai, despertou, demos-lhe um sumo e já estava bom. Não sente dores, fico super feliz por já não ter o dente que abanava e que nunca mais caía.

Quando chegámos foi para casa da avó todo contente!

Intervenção aos ouvidos

Olá a quem nos visita!

Conforme o post anterior, o Tiaguito acordou com febre no dia em que íamos ao hospital e tivemos de adiar. O resultado da febre foi uma faringite.

Começou por ficar muito rouco, depois alguma tosse com expectoração e congestionamento nasal. Mas como "ataquei" logo lá consegui que não evoluísse muito e começou a tomar o Xyzal que ajudou a descongestionar a parte nasal e a descarregar as "ranhocas"...

Como melhorou combinei com o médico para o dia de ontem e lá fomos nós. Estava todo feliz porque não ia à escola, malandreco! Não pôde tomar o pequeno almoço, chegámos ao hospital por volta das 11:30 e ao meio dia já estávamos no quarto. Deram-lhe um pouco de Atarax para ele ficar mais calmo, e efectivamente estava muito mais calmo.

Depois descemos para o bloco, estivemos ainda algum tempo à espera e já sabia para o que ia mas nem queria falar no assunto. Deram-lhe um pouco de sumo com mais um sedativo qualquer e depois de uns 2/3 minutos já estava a cair de sono. Sentei-o ao meu colo e adormeceu, mas de vez em quando ia abrindo os olhos para ver se eu estava ali. Ia deitá-lo na cama para o levarem para o bloco onde ia ocorrer a intervenção, mas ele despertou e quis ir "a pé" como ele dizia. Teve de ir apoiado em mim e na enfermeira, porque ele estava completamente "grogue"... tadito...

Depois o rapaz ainda teve alguma resistência quando lhe colocaram a máscara, sem muita acção e poucos movimentos, mas ainda arrancou uma 1ª vez a máscara...até o anestesista ficou perplexo. Lá adormeceu e eu desatei a chorar que nem uma "Madalena arrependida". Custou-me ver assim o meu chinoquinha. A intervenção foi rápida, o médico limpou os ouvidos que tinham ambos alguma cera, nada de água nem de infecção e viu que o canal auditivo está bem. Nada a apontar. Aproveitámos para que lhe tirassem sangue para as análises de rotina, porque é sempre mais um drama quando vamos fazer colheita de sangue, assim não sofreu (nem ele nem nós).

Quando me chamaram para ir ter com ele ao recobro ainda estava a dormir, depois de despertar fomos para o quarto e lá dormiu mais umas horitas ao meu colo. Acordou por volta das 16:30 comeu uns potes de fruta que tinha levado e às 17:10 teve alta e fomos para casa. Já estava bem disposto e a"implicar" com o irmão.

No recobro, após a intervenção. O que ele tem na boca parece uma chucha, mas não é. É para poder respirar melhor.

Esta etapa já está!

A próxima será dentista...uiiii.....

Bem haja e obrigada pela vossa visita!

Olá...

... a quem nos vai visitando e acaba sempre por não ter novidades. A verdade é que apesar de ter estado em casa em recuperação um mês e meio, não me apeteceu muito vir aqui escrever nada...

E agora que me apetece cá estou eu para contar as novidades. Já não estou de baixa, regressei a semana passada ao trabalho. Sinto-me bem por isso acho que a recuperação está a correr muito bem.

Iniciei fisioterapia que também está a ajudar na recuperação.

Entretanto iniciaram as aulas e com esta estadia em casa, tive oportunidade de acompanhar o inicio do ano lectivo dos rapazes. O Henrique iniciou o 1º ano e o Tiago o 3º. Ambos estão na mesma escola.

O Tiago iniciou o ano lindamente, acho até que já tinha saudades da professora e dos amiguinhos. E claro da sua auxiliar preferida, a G*. O traquinas do Henrique é que começou um pouco mal, no primeiro dia, dia da apresentação, chorou imenso devido a uma situação que ocorreu lá na escola, estavam todos aflitos porque ele depois não conta nada e ninguém sabia já o que fazer. Quando cheguei lá ele me disse que estava com medo que o irmão se perdesse e que lhe fizessem mal. Tadito sentiu um grande peso de responsabilidade de ter de tomar conta do irmão. Expliquei-lhe que ele não te de estar sempre com o irmão, ele não se perde e ninguém lhe faz mal, pois todos o conhecem e gostam dele.

Depois começaram as birras porque não queria ficar no ATL...valha-me a Santa! Depois de muitas conversas sérias lá percebeu que tem de ficar no ATL depois das aulas. para fazer os trabalhos de casa também é uma carga de trabalhos, farta-se logo...

Este ano entraram mais meninos com NEE para as Unidades, o que quer dizer que a auxiliar G* não está tanto tempo com o Tiago, como no ano passado. Há necessidade de se reverzarem e há uma outra auxiliar a ajudar, vá lá apesar dos cortes, mesmo assim não está mau.
Entrou um menina linda com T21, é uma autêntica bonequinha e o Pincepezinho também está a frequentar a mesma escolinha. O Tiago é que anda todo cheio de ciúmes e assim que vê a G* agarra-se a ela e já não a larga. Até a vai ajudar a levar os outros meninos com NEE à sala deles. É malandreco!

No meio disto tudo já tivemos a consulta de Otorrino com o Tiago que em nada resultou, ele tem um autêntico pavor e não deixou o médico ver os ouvidos. Depois de quase uma hora sem se conseguir nada, decidiu-se que dia 12 vai para bloco com anestesia geral para que o médico possa ver e limpar (caso necessário) os ouvidos. Perguntei porque é que não podia ser com sedação no consultório, o médico indicou que a anestesia utilizada é muito mais fraca e sai mais rapidamente do organismo do que a medicação que é usada para sedação em consultório e teríamos de esperar que ele adormecesse.
Assim vai estar cerca de 5 a 10 minutos a dormir e o médico vê e faz tudo o que tiver de fazer sem traumas para a criança. Também fico mais descansada, em consultório teríamos de agarrar nele à força, é traumatizante para todos e podia haver o perigo do médico o magoar.

Depois venho cá contar como correu tudo.


Beijinhos a todos e obrigada por virem passando!

Cirurgia à coluna

Olá a quem nos visita!

Bem sei que não temos dado noticias, aliás só agora ando a actualizar o meu cantinho, mas tem sido de loucos.

Lembram-se do meu post da consulta de Neurocirurgia? Pois bem, no seguimento desta consulta fiz duas RM, uma à cervical e outra à lombar. Durante as férias falei com o médico que me indicou que isto estava muito mal e que deveria pensar seriamente na cirurgia.

No inicio do mês de Agosto fui novamente ao Porto para nova consulta e acertarmos tudo. O pretendido era fazer uma Nucleopastia com Radiofrequência, ou seja seria uma intervenção não invasiva através do tipo de um laser de forma a poder fazer regredir digamos a hérnia do disco e desta forma recuperar-se-ia o mesmo. E assim ficou agendado para dia 17/08 a cirurgia no Hospital da Ordem da Lapa (no Porto).

Afinal quando o médico veio falar comigo no dia da intervenção, disse que na véspera tinha estado a estudar melhor o meu caso e que já que eu ali estava fazia uma cirurgia como deve ser, isto porque a hérnia da cervical (C6-C7) estava já a comprimir bastante a medula e a longo prazo podia ficar imobilizada na parte superior do tronco. Quanto à hérnia lombas (L5-S1) a mesma já está estava calcificada e a formar o tal "bico de papagaio" e a pressionar um nervo que também já estava bastante "roxo".

Resultado, cirurgia de cerca de 3 a 4 horas com anestesia geral, um corte na garganta que é onde se faz a intervenção  para a cervical e foi retirado o disco e colocada uma prótese no seu lugar. Na lombar foi removida a calcificação e uma bela cicatriz nas costas.

A recuperação tem estado a correr bem, não tenho tido dores, uso ainda com frequência o colar cervical, ando bem, não tenho dores nas costas, mas isto tem de ir com calma e devagarinho. Ainda ando meia zonza, mesmo por pequenos períodos quando saio à rua, mas deve ser da medicação.Na próxima semana vou tirar os pontos e pelo menos até dia 19/9 vou ficar em casa.

Tem havido gente que me diz que este tipo de cirurgia é horrível e que a recuperação é dolorosa e mais sei lá quantas coisas negativas...Bem, eu por agora ainda não me queixo e espero não me queixar, acho que estive em muito boas mãos, e agora é seguir as ordens médicas.

Tive os rapazes agora uns dias em casa e foi de loucos!!

Não deu para descansar por isso agora que voltaram mais uns dias para os avós vou recarregar energias!

Obrigada por estarem desse lado!

Consulta de Neurocirurgia

Olá a quem nos visita!

Ontem era suposto ter consulta de Fisiatria com o Tiago, mas recebi uma carta do HDE a desmarcar a consulta a remarcar para Agosto. Pois bem, aproveitei que tinha tirado o dia de férias e acabei por conseguir consulta no Porto com um Neurocirurgião amigo de um amigo do meu marido.

Fui pedir uma segunda opinião relativamente à minha hérnia discal L5-S1, quer isto dizer que tenho um hérnia no último disco que faz a ligação do tronco com a bacia e quando tenho crises (dores intensas) fico imobilizada, pois não consigo mesmo mexer-me. Só para terem uma ideia, na cama não tenho posição para estar deitada, não me consigo virar e para ir ao WC tenho de ir agarrada às paredes e curvada, porque não me consigo endireitar.

Este médico faz um tratamento sem ser cirurgia aberta, através de cateter e com anestesia local, mas para fazer alguma coisa e visto que a minha última RM (Ressonância Magnética) já é de 2007, tive de fazer nova RM. Desta vez fiz duas, à Lombar e à Cervical, pois queixei-me de dores e tensão intensa na zona do pescoço. Depois de fazer uma apalpação à zona, o médico ficou algo preocupado mais com a zona da cervical do que com a zona lombar. È pode estar a fazer pressão sob a medula e pode ser muito perigoso. Agora é esperar pelos resultados da RM e depois devo voltar para saber então como estão as coisas e o que se vai fazer ou não.
Falei também ao médico do episódio de indisposição que tive na altura do ano novo, em que toda a gente me dizia que estava com ataques de pânico. Expliquei os sintomas que senti na altura, mas para já vamos tratar da coluna e depois passaremos à cabeça.

Como só fui ao Porto ainda em trabalho, ontem entre a consulta e o exame ainda deu para ir almoçar à Ribeira com vista para o rio. O dia esteve muito agradável e com uma temperatura fantástica!





Chegámos à casa ao cair da noite, os rapazes estavam com os avós e ainda fui fazer um bolo com o Henrique para hoje levar para a escola. O bolo é para vender para angariar dinheiro para a ajuda da viagem de finalistas. Cada dia é um menino a levar um bolo para venda, hoje foi dia do Henrique levar o bolinho.

Decidi fazer um bolo de maçã e canela com pepitas de chocolate. As pepitas não fazem parte da receita, mas foi o toque especial do Henrique, que não se calava que queria um bolo com pepitas!

A receita podem encontrá-la aqui, é para muffins, mas eu coloquei numa forma para fazer bolo.

Não provei, mas pelo cheirinho acho que ficou divinal!

Doente

O meu Superói está doentinho.

Imagem retirada da Net

Tem tido muita tosse e febre.
Confesso que não me lembro qual foi a última vez que o rapaz ficou doente.

Vai à pediatra ver o que se passa e se é necessário algum antibiótico.

Estou a ver que o fim de semana da Páscoa não vai ser grande coisa, mas o que importa mesmo é ele ficar bom.

A quem nos visita desejo uma Feliz Páscoa cheia de ovinhos, amêndoas (de todo o tipo) e muitas coisas gulosas!

Imagem retirada da Net

Dentição definitiva

Hoje fomos ter uma avaliação com a Higienista Oral dos meninos e uma outra médica lá da clínica.

É que o Tiago está a mudar a dentição, os dentes de leite teimam em abanar eternamente e não caiem, eu bem que tento durante a escovagem e depois dou um abanãozito com as mãos, mas nada...

Como estão a nascer alguns dentes definitivos por trás de alguns dentes de leite, e estes nem mexem 1mm, decidi ligar à médica para saber o que ela achava, por isso fomos lá hoje.

Então é assim: o rapaz não tem espaço na boca para os dentes todos..., boa! A médica disse para não nos preocupar-mos para já com os dentes que estão a abanar, hão-de caír. Ela percebeu que o Tiago é uma criança que não colabora e entra em pânico facilmente e não o quer "torturar" com extracções nesta altura.
O que ela pretende é tirar um RX e perceber se ele tem a dentição definitiva toda lá para romper, pois se assim for terá de se traçar um plano para extrair alguns dentes definitivos que não façam falta e posteriormente terá de usar aparelho.
Tentámos hoje tirar um RX, mas o Tiago entrou em pânico e não se conseguiu fazer nada. Ficou marcada nova consulta, para o próximo mês, pode ser que deixe tirar o Rx, pelo menos será uma consulta mais prolongada e a médica terá mais tempo para estar com ele.

A dentição na T21 também é complicada, não é característico em todas as crianças, mas os portadores T21 têm uma tendência maior para problemas nas gengivas, dentição tardia e até mesmo oclusão de alguns dentes. No caso do Tiago o dente de leite incisivo lateral inferior direito nunca nasceu, não quer dizer que não o venha a ter, mas será o definitivo. Mesmo na dentição definitiva, pode haver dentes que não nascem. Por isso a médica quer tirar o RX, para saber se lhe vai faltar algum dente definitivo e dessa forma actuar para que o Tiago depois não venha a ter espaços enormes entre os dentes.

Isto vai ser mais um "drama"... só me faltava esta!

Últimas Novidades

Olá a quem nos visita!

Já há algum tempo que não damos notícias, mas aqui vão e fresquinhas!

Tivemos o aniversário do pai no dia 5, pois é o sortudo do pai faz anos no Feriado.
Em relação ao início das aulas do Tiago, o balanço é positivo, no entanto a semana passada tive de estar alerta. Na quinta-feira achei o Tiago muito cansado e "agressivo". Quando o chamei para vir jantar e como variar ele não queria vir, dei-lhe as mãos para o puxar, teve uma atitude agressiva comigo. Achei estranho, mas...Na sexta-feira de manhã começou a dizer "Cola Não" (escola não), bem aqui vi logo que algo se passava.

Ele pode ter dificuldades na linguagem e não se expressar bem, mas as atitudes e posturas bem como este "cola não", puseram-me a pulga atrás da orelha. A primeira coisa que fiz logo de manhã foi falar com uma das prof de ensino especial e contar o que se tinha passado. Ela prontificou-se logo para ir averiguar se algo tinha ocorrido, porque segundo ela, quando estão na sala da Unidade a trabalhar, ele tem estado bem.

De tarde ligou-me a prof T* (tb do ensino especial) e disse que quer na sala de aula, quer na sala da Unidade o Tiago tem trabalhado e participado muito bem. Parece que no ATL é que houve um episódio em que o Tiago bateu num menino e o menino também lhe bateu. Pois... Eu logo vi que algo tinha acontecido.

Já tivemos uma conversa séria e já lhe disse que ele não pode bater nos meninos, também não gosto que os outros meninos lhe batam, mas ele tem de saber comportar-se. Prometeu que não o fazia mais e até agora pelo menos não voltou a acontecer.

No íncio desta semana, voltou a dizer que não queria ir á escola, bem já me estava a começar a passar...voltei a falar com a prof de ensino especial e começaram a ficar mais atentas. Ontem numa pequena reunião com a prof T*, ela disse que ele deve estar ainda a adaptar-se à mudança, são meninos novos, professores novos, espaço novo e acima de tudo muito trabalho.
A escola é a tempo inteiro e tem apoio o dia todo quer seja de uma das prof da ensino especial, que seja uma auxiliar. Está sempre acompanhado para realizar os trabalhos na sala de aula. O ritmo é diferente e ao qual ele ainda não está habituado. A prof T* disse que ontem mudou um bocado a rotina e a forma de trabalhar e parece que correu melhor. Vão ver a melhor maneira de forma a que ele esteja mais atento e possa trabalhar melhor e ao seu ritmo. A juntar a isto tudo já iniciou as sessões com as técnicas da Cercitop.
Terapia da Fala será 3 vezes por semana, 2 sessões de Fisioterapia, 2 de Terapia Ocupacional e 1 de acompanhamento da psicóloga.

É natural que ande cansado...

Ontem foi dia de consulta de Fisiatria, o meu menino está mesmo muito mais amadurecido! A consulta correu lindamente, prontificou-se logo para se descalçar, e fazer tudo o que a médica pedia. Vai voltar a usar as palmilhas correctivas, com arcada e cunha supinadora de 4mm. Perdeu um pouco a arcada do pé, mas a médica diz que é normal devido ao crescimento e á própria hipotonia que ele tem.

Até à próxima!

Consulta de Oftalmologia

 

Olá pessoal,

Na quinta-feira foi dia mais uma consulta de rotina para o Tiago, desta vez de oftalmologia. Na nossa última visita ao Dr. João Paulo (Abril deste ano), o Tiago lá se deixou convencer e sentou-se na cadeira para ser observado, lembram-se? Desta vez não foi preciso nada para o convencer, entrámos no consultório, cumprimentou o médico e foi de mão dada com ele até ao fundo da sala e sentou-se na cadeira. Eu e o médico trocámos olhares de espanto, mas sem fazer nenhum comentário.

O médico começou por colocar uns óculos e iam mudando as lentes e ia passando letras números na parede para o Tiago dizer que letras e números eram. Acertou sempre em tudo, excepto para o final, que já a estava a fazer as suas gracinhas... Como o Tiago estava tão cooperante, o médico puxou os outros aparelhos para o observar, mas o rapaz disse logo que não queria. Não se insistiu...ainda não foi desta, creio que pela melhoria do comportamento dele, acho que da próxima vez, ele vai deixar.

Vai manter a graduação e o dr. passou-nos umas gotas para o caso de haver novamente sensibilidade ocular, que acontece mais frequentemtene no Verão com a praia (apesar de usar óculos de sol...).

Nova consulta para Março de 2011.

É um alívio tão grande quando saímos de uma consulta que correu bem, sem stress, sem choradeira ou birra dele... Está mesmo a ficar crescido!

Consulta de Otorrino

Ontem foi dia de ir à consulta de Otorrino, na segunda-feira à noite comecei a falar no assunto para que o Tiago se ambientasse ao tema, mas ele só dizia que não queria.   

                                                                 

Nem imaginam a minha felicidade quando ontem, finalmente ele colaborou e deixou ver os ouvidos! Sim, é verdade! Para muitas pessoas isto pode não significar nada, para nós (para ele) foi uma grande vitória, um passo de Gigante!

Ele tinha pavor destas consultas, tinha de vir sempre alguém segurar nele de uma forma específica (que nós não conseguíamos) e era um horror. Ele ficava tão nervoso, chorava imenso e até chegava a vomitar da indisposição e nervos com que ficava.

Pois bem, ontem o Dr. P* lá conseguiu convencê-lo a deixar ver os ouvidos, em pé junto dele e até mostrou num écran em tamanho maior o seu ouvido. O Tiago achou imensa piada. 

Apesar de estar nervoso e de dizer que não queria, lá se deixou levar pelo carinho do médico. O próprio médico notou muita diferença no nele. Achou-o com muito mais maturidade.

O menino está um Homem!

Um bem haja ao Dr. P* e um muito Obrigada pela sua paciência ao longo destes anos e pelo seu carinho para com o nosso menino.

Consulta de Oftalmologia

Olá pessoal!

Hoje estou super contente, ontem fomos ao Oftalmologista, o Tiago tinha a consulta de rotina e eu e o "Henriqueto" fizemos uma consulta também.

O meu homenzinho(o Tiago) surpreendeu-me, sentou-se mesmo na cadeira de observação.

Quem nos conhece e sabe o nosso drama nos médicos, sabe que isto é mais uma pequena vitória do meu menino.
Primeiro ele arrastou a cadeira que estava junto à secretária até ao fundo da sala, mas o Dr. pediu para ele se sentar na cadeira grande e ele disse que não e apontou para os aparelhos todos e disse que não queria. O Dr. prometeu que se ele se sentasse não ia mexer nos aparelhos, e disse que a cadeira grande era muito fofinha (e passou a mão pela cadeira). O Tiago repetiu o gesto e foi arrumar a outra cadeira no sítio e sentou-se assim simplesmente na cadeira grande. Apesar de bem disposto, de vez em quando lançava um olhar de lado para os aparelhos...

Acertou nas letras todas que o médico propôs e nos números e estava tão bem disposto que o Dr. brincava com ele e ele ria-se imenso. Foi uma consulta tão diferente de todas que tivemos até agora, cheia de colaboração e boa disposição.

Está um verdadeiro homenzinho! Sim porque eu acredito que isto também seja fruto da sua própria maturidade.

Em relação aos óculos, vai manter a mesma graduação e voltamos em Setembro para nova avaliação.

O "Henriqueto" também se portou que nem um homenzinho e fez os exames nos aparelhos e tudo, mas este meu rapazote é assim mesmo, não tem medo de nada!
O Henrique apresenta uma ligeira tendência para miopia, mas o Dr. acha que para já que não é necessária nenhuma correcção, vamos manter a vigilância.

Tinha de partilhar isto com quem me visita, porque foi mais uma pequena conquista do Tiago, ele está a começar a perder o medo e quem sabe se da próxima vez não deixa fazer algum exame nos aparelhos...

Bem haja a todos!

Consulta com a Dra. Luísa Coutrim

Olá a quem nos visita!

Na segunda feira lá fomos nós à consulta com a Dra. Luísa Coutrim no Centro de Desenvolvimento Diferenças. Foi bom ter esta consulta, é uma pessoa entendida na matéria e tem uma larga experiência na T21.

Tratou-se mais de uma conversa de adultos (médico/pais) e enquanto isso ia fazendo algumas perguntas ao Tiago e ia fazendo as suas observações. Deu-lhe uma folha e pediu para ele escrever o nome e ele escreveu (com letras enormes...) e depois pediu para ele escrever a idade (o números 8), mas ele ainda não consegue escrever o número, então desenhou 6 pauzinhos (faltavam mais dois... :-) ). Falámos sobre o percurso dele desde a mudança do colégio privado para a escola pública, onde a integração e aceitação foram fantásticas e superou as nossas expectativas bem como da educadora.

Falámos também do adiamento escolar e da entrada para o 1º ano do 1º ciclo este ano. O principal tema foram as nossas preocupações actuais em relação à Terapia da Fala e do que se passou na dita reunião.

A Dra. Luísa questionou-nos se achavámos que ele precisava do auxílio de método tecnológico para ele poder comunicar, e dissemos que não e ela concordou plenamente. Na opinião dela, pelas perguntas que ela fez ao Tiago, às quais ele respondeu sempre, ela percebeu-o perfeitamente e o que acha é que temos de esgotar todas as possibilidades existentes e se for caso disso utilizar métodos alternativos para alcançar o sucesso na aquisição da linguagem. Existem sim casos graves em que de facto a linguagem não desenvolve mais e aí sim é necessário um suporte tecnológico para auxílio. No entanto e na opinião da Dra. , este método mais "drástico" é em último recurso quando já mesmo mais nada a fazer e numa idade mais adulta e nunca com 8 anos de idade...

Resultado: A Dra. Luísa Coutrim vai fazer uma avaliação ao Tiago de aquisições pré-académicas e académicas, no sentido de obtermos um perfil dele. Não interessa saber qual a idade mental que ele tem, mas sim saber o que ele já é capaz, o que deveria já fazer e o que pode ser feito para melhorar e que metodologias podemos utilizar.

Esta avaliação vai ser feita em duas fases, pois tem diversos parâmetros a serem avaliados e é para ele não se cansar.

Por fim a Dra. Luísa elogiou o comportamento do Tiago, pois esteve sempre sossegado junto a nós e depois foi para uma mesa brincar e quando saímos arrumou tudo muito bem arrumadinho.

Em breve mais notícias.

A 2ª consulta de Oftalmologia

Ontem foi o dia da 2ª consulta de Oftalmologia com o novo médico.

De 2ª a 4ª andamos a pôr as gotinhas ao Tiago para dilatar a pupila e ontem lá fomos. A consulta correu bem, numa primeira fase o Tiago não queria fazer nada (para não variar...). Mas o médico é impecável e tem uma paciência de "Santo". Eu já respirava fundo, confesso que já não consigo ter muita paciência para estas cenas, o rapaz nunca colabora...

Depois de alguma insistência lá ele foi fazendo o exame, o médico só passava as letras que ele conhecia para ele poder dizer e acertou em todas e colocou uns óculos que o médico lá tinha.

Mantém a Hipermetropia com algum Astigmatismo. Desta forma o médico aumentou um pouco a graduação das lentes em relação ao que ele tinha (passou de +1.50 em cada vista para +2.00 em cada uma), porque assim corrige ambas as situações. Muito sinceramente acho que a consulta com o outro médico que lhe tinha baixado a graduação, não tinha corrido muito bem... para além dele não ter colaborado nada a consulta foi feita à pressa às 3 pancadas.

Amanhã vamos ter com o nosso amigo à óptica para mandar fazer as lentes para os óculos novos, os tais da Spec4us, que mandámos vir dos EUA.

Depois colocamos foto do rapaz com os óculos novos!

Ecócardiografia

Ontem o Tiago fez finalmente a Ecócardiografia.

A pediatra tinha detectado um pequeno sopro no coração e quis fazer despiste.

Mais uma vez o nervoso miudinho se apoderou do Tiago, mas quando percebeu que aquilo não fazia mal nenhum lá deixou fazer o exame. O médico foi excepcional e teve muita paciência, no final ainda teve direito a um caloroso abraço do Tiago.

Resultado do exame: tem de facto o chamado "Sopro Inocente", o médico explicou-me que não é nada de grave nem de cuidados, há muitas crianças/pessoas com este tipo de sopro, vamos manter a vigilância.

Como gosto tudo bem explicadinho, pedi para me explicar o que era isso do sopro, o médico disse que ele tem um tendão que atravessa o ventrículo esquerdo o que faz com se ouça um som como se fosse um sopro quando é auscultado.

O mais importante de tudo é que não é nada de grave.

Estivemos doentes

O resto da semana passada foi assim, eu com febre e o Tiago com febre e a maldita dificuldade em respirar...

Ficámos em casa e na sexta-feira fomos à Pediatra, mais uma infecção respiratória (a segunda desde Setembro...). Por precaução o Tiago fez o despiste para a Gripe A. Mais um pequeno filme de horror, desde a colocação da máscara quando chegámos ao laboratório até aos exames... enfim... mais um saccríficio tremendo. No sábado à tarde, telefonaram a dar o resultado... Negativo! Que feliz que fiquei! Mas ao mesmo tempo receosa, pois ainda nem estamos no pique do Inverno...

Eu já estou melhor, não fiz o despiste, mas acho que não passou de uma constipação. Quem esteve nas sete quintas foi o Henrique que acabou por ficar na casa da avó enquanto não sabíamos o resultado do Tiago.

Agora quem está nas sete quintas é o Tiago, a mãe regressou ao trabalho e ele fica o resto da semana com os avós, está a tomar antibiótico e é melghor curar-se de vez para não ter uma recaída.

Consulta de Oftalmologia

Ontem foi a consulta da Oftalmologia do Tiago.

Mais uma vez para nossa surpresa e espanto e apesar do nervosismo o Tiago colaborou na consulta!

A caminho do consultório, lá ele se apercebeu que, mais uma vez ia fazer algo... Quando chegámos, mais uma ida à casa de banho devido ao estado nervoso dele.

Quando conhecemos o médico, ficámos fascinados. É muito simpático, calmo, muito paciente e houve logo uma grande empatia entre ele e o Tiago. O Tiago não se sentou na cadeira apropriada, porque via lá os aparelhos todos e estava com receio.
Puxou a cadeira que estava junto à secretária lá para o fundo e lá fez o exame.

Posso dizer-vos que fiquei super babada!
Pois além de ter colaborado, ele acertou em todas as letras que o médico mostrava (só as vogais, ainda não sabe as consoantes) e também dizia o nome dos desenhos que iam passando. Até o médico ficou admirado e percebeu tudo o que ele disse.

Quanto ao resultado da consulta, vai manter os óculos, mas temos de fazer nova consulta, pois é necessário colocar uma gotinhas uns dias antes para ele ter a pupila dilatada e dessa forma repetir o exame e definir-se a graduação. De qualquer forma o médico já disse que em príncipio vai descer a graduação.

É muito comum os portadortes T21 terem probelmas visuais, como a Hipermetropia (caso do Tiago), Miopia, Cataratas e Estrabismo. Claro que nem todas as crianças têm necessidade de usar óculos, mas a maioria necessita.

Quero deixar aqui o meu agradecimento à mãe Sandra Morato, pois foi através de um mail colocado por ela no Grupo Pais21 que eu soube deste médico e também com a opinião do pai do João Maria que foi operado por este médico. Tendo referências temos logo outra confiança, ainda para mais com experiência com portadores T21.

Próxima consulta será em Janeiro.

Bem haja a quem nos visita!

Consulta de Fisiatria

Vou colocando aqui os post sobre as consultas do Tiago, pois acho importante deixar registado para quem nos visita que anualmente temos de fazer algumas consultas e exames. Claro que com o Henrique também já tenho feito exames e outras consultas sem ser de Pediatria, mas como as crianças com T21 têm mais tendência para determinadas patologias...temos de andar em cima do acontecimento.

Ontem foi dia de mais uma consulta...desta vez foi a de Fisiatria.

O Tiago tem usado palmilhas correctivas, pois devido à Hipótonia (flacidez dos músculos - característica dos meninos com T21), teve durante muito tempo o pé plano (sem a curvatura). Usou umas palmilhas que corrigiram essa situação e actualmente já faz a curvinha do pé. No entanto, ainda mete os calcanhares um pouco para dentro, pelo que durante o Inverno tem usado palmilhas correctivas para ver se corrigimos também isso.
No Verão não tem sido necessário usar, pois o andar descalço e em piso irregular (como a areia) faz bem.

Lá fomos nós para o Hospital da Estefânia onde o Tiago é seguido pela Fisiatra, fomos mostrar a evolução dos pézinhos.

A caminho do Hospital o Tiago apercebeu-se mais uma vez que ia fazer qualquer coisa a qualquer lado. Começou a ficar nervoso e vomitou o iogurte que tinha comido de manhã. Por sorte não se sujou, ainda fui a tempo com um lenço de papel e os belos toalhetes que fazem sempre parte da minha mala.

Quando chegámos fui dizendo que ele ia à dra. mostrar os pés e perguntei se ele ia ajudar para depois irmos embora e ele ir ainda para escola bricar com os amiguinhos. Todo contente disse que sim.

Enquanto estivémos à espera de ser chamados (cerca de 15 min), foi três vezes à casa de banho... ai estes nervos do rapaz...é mesmo pânico...

Na consulta portou-se lindamente, deixou tirar as calças, meias e sapatos e pôs-se sozinho em cima da plataforma para a dra. poder observar bem os seus pézinhos. A plataforma é espelhada por baixo e tem luz, pelo que ele também consegue ver os seus pés e acha imensa piada.

Vai usar as palmilhas novamente este Inverno e só lá iremos voltar para o ano que vem! Boa!

Próxima aventura... Consulta de Oftalmologia... Depois conto as novidades.

A intervenção aos ouvidos

Foi ontem a intervenção aos ouvidos do Tiago.

Tive de acordar o Tiago cedinho para poder tomar o pequeno almoço cedo, pois tinha de fazer jejum a partir das 8:30h. Por volta do meio dia chegámos ao hospital e só por volta das 13:30 é que fomos para o quarto. O Tiago começou logo a aperceber-se de que algo se passava e que seria para ele... Eu não lhe disse o que ele ia fazer para ele não ficar nervoso antess do tempo.

Por volta das 14:20 veio um enfermeiro chamar-nos e lá fomos nós com ele em direcção ao bloco. Comecei a ficar com nervoso miudinho e ele começou a tremer também. Tive de colocar uma bata, uma toca e umas protecções nos sapatos. Entrámos para o bloco e confesso que foi o que mais me custou...

A equipa estava à espera que o Tiago colaborasse e se sentasse ao meu lado na maca para lhe colocarem a máscara...ele percebeu tudinho e encostou-se à parede muito aflito. Ainda tentei com calma, mas nada... Até que o otorrino do Tiago disse que assim não iam lá.

Resultado tiveram de "agarrar" nele, foi horrível ver o meu menino naquela aflição. Ele só me procurava com o olhar como se estivesse a pedir ajuda do género "Mãe tira-me daqui!. Não aguentei e as lágrimas começaram a escorrer-me pela cara até que ele deixou de lutar e acabaou por adormecer. Dei-lhe um beijinho e saí.

A intervenção foi rápida, pois ao fim de 15 min o médico estava a ligar-me de volta para ir ter connosco. Os ouvidos estavam bem e o médico tirou-lhe os tubinhos. Já não precisa deles, mas vamos ter de controlar para ver se não volta a fazer otites.

Depois estivemos com ele no recobro e ele começou a acordar, estava super irrequieto (normal quando se acorda de uma anestesia) e dizia que queria ir embora para casa. Não podíamos ir embora tínhamos de estar pelo menos até às 17:30. Adormeci com ele no quarto, quando acordámos já ele estava mais calmo, bebeu um sumo que a enfermeira lhe deu e depois deram-nos alta.

O meu menino é um valentão, piegas sou eu, mas acho que nenhuma mãe gosta de ver o seu filho em aflição não é verdade?

Ainda estamos em casa, mas o rapaz anda animado e nem se lembra de nada.

Bem haja a quem nos visita!

Os meninos foram à Pediatra

Hoje foi dia de Pediatra para os dois, mas desta vez teve de ser à vez, porque a Dra. João não queria confusão no consultório até porque queria enteirar-se das novidades de cada um deles.

Primeiro foi a vez do Henrique, este rapazinho já está um Homenzinho, colabora em tudo! Está tudo bem com ele e a questão do ouvido direito não é mesmo motivo de preocupação. Quanto às amígdalas também não é para nos preocuparmos e vamos fazer medicação no Inverno caso ele tenha dificuldades respiratórias (sim porque Felizmente tem sido um rapaz saudável...). A Dra. ficou satisfeita por ele já não usar chucha, nem fralda de noite e também não beber leite durante a noite. Foi um grande progresso!

Depois foi a vez do Tiago... colaborar, o que é isso? Alguma piada? Pois, só deixou a Dra. ver os olhos, garganta, auscultar e mais nada! Como sei que isto é sempre assim, já levava a informação do peso e da altura dele, nestas consultas tem de haver trabalho feito em casa. A Dra. não se importa ela já sabe o que casa gasta...

Lembram-se no último post eu estar em baixo por ele mais uma vez estar congestionado e aflito para respirar? Já está novamente com uma infecção respiratória alta, ranhoca muito amarela é sinal de infecção, lá vamos ao antibiótico para ele ficar bom.

Vai ter de fazer uma ecocardiografia, pois a dra. ouviu um sopro quando o auscultou. Pode não ser nada, mas é para ficarmos descansados.

Está confirmada a intervenção aos ouvidos dele no dia 21-10, já começo a ficar um pouco nervosa... Sei que vai ser uma intervenção rápida e nada de especial, no fundo é só para ver como estão as coisas já que foi um drama no consultório. Mas não deixa de ser uma anestesia geral e isso deixa-me aflita...

E mais uma novidade, acho que esta podemos considerar boa... O Tiago tem aula marcada para Domingo de Equitação Terapêutica no Centro Hípico da Costa do Estoril. Vamos lá ver como vai correr...

Depois dou novidades!

Beijos a quem nos visita!

E tudo não passou de um susto...

Foi um susto e um stress muito grande...

Na quinta feira lá fui eu a mais uma reunião com a prof. de ensino especial para falarmos sobre o Tiago e sobre os temas que nos têm preocupado. A reunião correu bem, pois a professora esclareceu-nos que estava a fazer um trabalho acompanhado com a prof da sala de aula.
A sensação que tínhamos é que ela estaria um pouco "perdida" sem saber o que fazer com o Tiago por ele não colaborar muito no início. A expectativa dela era de que ele iria fazer tudo como os outros meninos...Claro que não ia fazer igual, ele não tem iniciativa e se não for estimulado, simplesmente não faz...

Bom, mas saímos da reunião mais aliviados e com a certeza de que as coisas vão funcionar ou pelo menos estão no bom caminho.

Depois passei pelo hospital da Cuf para ir buscar os exames do Henrique (Audiograma e Tímpanograma), pois sexta-feira era dia de consulta de Otorrino para os dois.

Cusca como sou não resisti e abri o envelope a caminho do emprego (o Paulo levou-me). Entrei logo em stress, pois o resultado indicava que o ouvido esquerdo tinha valores dentro do normal em ambos os exames, mas o direito tinha lá qualquer coisa como: "Hipoacúsia de Transmissão com gravidade ligeira".
Pois bem e perguntam vocês agora: O que é isto?. Eu não sabia o que era, mas tinha de descobrir e assim que cheguei ao emprego fui logo à net tentar descobrir mais coisas...

Hipoacúsia=perda de audição, assim que vi isto não aguentei e desatei a chorar

de Transmissão= é que poderia ser por uma otite mal curada (nunca teve), algum líquido que tenha ficado no ouvido, membrana do tímpano perfurada ou simpplesmente excesso de cera no ouvido.

De qualquer forma fiquei o resto do dia de rastos, já só pensava que o meu Henriquinho também poderia ter algum problema. Isso estava a dar comigo em doida, só pensei que não iria aguentar, chorei tanto que à noite os meus olhos pareciam ter levado dois murros!

Na sexta acordei mais calma e lá pensei que aquilo não haveria de ser nada. à tarde tivémos a consulta com o Otorrino. Disse logo ao médico que o 1º seria o Henrique e mostrei-lhe os exames. O médico nem ligou nenhuma, disse que não é motivo de preocupação e que nestas idades as crianças têm frequentemente este tipo de resultado. Perguntou-me se ele estava constipado quando fez o exame, eu disse que não. Mas o médico referiu que basta eles estarem com um pouco de ranhoca e nós não nos apercebermos, e que pode alterar os resultados.

O problema mesmo são as amígdalas dele que em vez de ocuparem 25% do espaço estão a ocupar 75% do espaço e que não é normal, ele nunca ter feito infecções e não ter outros sintomos como ressonar ou apneia do sono. De facto ele ressona um pouco, mas é mais quando está constipado que também não é muto frequente. Quanto a apneias, nunca me apercebi que as fizesse... Resultado vamos ter de ponderar a hipótese de fazer um Estudo Clínico do Sono, para se decidir se é ou não operado.

Seja como for tudo não passou de um grande susto!

Depois foi a vez do Tiago... pois é colaborou muito pouco para variar... Só mostrou a garganta e o nariz quando chegou a altura de mostrar os ouvidos...nem pensar! Foi um grande stress! Ele bastante nervoso, o coraqção quase que lhe saltava pela boca, tentámos de diversas formas, mas nada... Resultado: Vai ter de ser em bloco operatório com anestesia. Inicialmente a ideia não me agradou muito, mas o médico indciou que é pouco tempo, máx uns 20 min, pois ele precisa de ver como estão os ouvidos, se é preciso limpar ou não e ver o estado dos tubinhos. Ele já tem os tubinhos colocados há 5 anos (são fixos) e com o crescimento podem ter-se deslocado e o médico tem de ver isto tudo muito bem. Como em consulta não dá, é preferível assim. O médico diz que não vale a pena estar a massacrar a criança e ele assim também não se sente bem porque sem querer pode magoá-lo.

Assim, em princípio será dia 21 de Outubro, já estou ansiosa, porque não deixa de ser uma anestesia geral...