Como O Tiago nasceu no Inverno, não facilitou nada e apesar de sairmos pouco, o menino começou a ficar muito obstruído e com dificuldades em respirar. Eu, mãe de 1ª viagem, com principio de depressão pós parto (sim toda aquela vontade de chorar sem razão aparente, já era um sinal disso), comece a ficar muito apreensiva e cada vez que ligava á sra. pediatra, ela mandava pôr muito soro. Ora bolas, isso não resolvia nada!
Um dia o Paulo chegou a casa e disse que tinha o contacto da pediatra dos filhos de um colega e que era muito boa. Decidi ligar e como se tratava de um bebé recém nascido marcaram consulta para o próprio dia.
Dia 21-12-2001 às 17h lá estávamos nós para a consulta que iria mudar o rumo da nossa vida. Quando a dra. passou na sala de espera para o consultório, eu estava a dar biberão ao Tiago, ela passou e olhou muito fixamente. Estava a ficar impaciente, pois acabámos por ser os últimos a ser atendidos (hoje percebo porquê).
Começou por pedir todas as informações sobre a gravidez, exames que foram feitos, nascimento, local, quem tinha sido a pediatra assistente e o porquê de estarmos ali. Disse que a principal razão era que o menino estava naquele estado, eu não sabia mais o que fazer e a tal pediatra assistente mandava pôr soro e não dizia que o queria ver.
Mandou despi-lo. Começou a observá-lo, virava-o, voltava a virar, auscultava-o, e novamente, via as palmas das mãos, os pés. Um silêncio brutal que me estava a pôr louca! Eu só pensava "se calhar o menino tem um problema de coração", mas o que é se passa, ela não diz nada!"
Mandou vesti-lo. O Paulo começa a arrumar a tralha toda e a médica diz: "O pai sente-se que ainda temos muito que conversar". Gelei e continuei a vestir o Tiago. O Paulo perguntou se havia algum problema com o bebé, ao que a médica respondeu que havia coisas menos boas, mas que tinham de ser ditas e queria que nós a ouvíssemos bem e estávamos à vontade para tirar todas as dúvidas.
Entretanto voltei a sentar-me com o Tiago ao colo e toda eu tremia, nunca me passou pela cabeça que podia ser a Trissomia 21, sempre pensei que fosse algo relacionado com o coração.
A médica começou por dizer que o nosso menino ia ser diferente dos outros bebés, fazer as coisas mais tarde e que teria algum atraso no seu desenvolvimento global. O Paulo interrompeu e perguntou: "O meu filho é mongolóide?" Pensei "Ele também já tinha notado e não comentou nada comigo". A médica disse que o termo correcto já não era esse, que era Trissomia 21 ou Síndrome Down. Mas que teria de ser feito o cariótipo para termos a certeza. Disse-nos que quando passou na sala de espera viu logo e deixou-nos para o fim para se poder preparar também para dar esta notícia.
Foi horrível! Desatei a chorar, as lágrimas caiam para cima do Tiago que me observava muito atento com aqueles olhinhos tão pequeninos. O Paulo ficou branco como a cal e deixou-se cair lá para cima de uns puffs. A médica saiu e deixou-nos a sós durante um tempo. Não falámos nem dissemos nada um ao outro. a médica voltou e começar a dizer que achava que o caso do Tiago, era um "bom caso", que ele não tinha muita hipotonia e que acreditava que com muito estímulo e muito acompanhamento ele iria ser capaz de muita coisa. O Paulo perguntou á médica qual a certeza dela em relação ao diagnóstico. A médica respondeu: "99,9%", mas que tinha de ser feito o cariótipo. Estava tudo dito!
Falou-nos das consultas de Desenvolvimento no Hospital Sta. Maria. Passou de imediato várias análises, entre as quais a do cariótipo. Alguns exames necessários para detectar cardiopatias, que são frequentes na T21, exames auditivos que foram feitos na Maternidade Alfredo da Costa pois ela dava consultas lá e consegui que fizéssemos o rastreio lá.
Eu só pensava: "Hipotonia, consultas de desenvolvimento, consultas disto e daquilo, intervenção precoce, cardiopatias, Trissomia 21, atraso global.....o que é isto?!?! Não percebo nada do que me estão dizer, só sei que tenho um filho deficiente e não sei o que fazer!!" A médica tentou orientar-nos da melhor forma possível e disse que ia ver se nos conseguia uma consulta em Sta Maria.
Nesse mesmo dia, liguei desesperada para o laboratório Dr. Joaquim Chaves, já não eram horas (quase nove da noite), mas o segurança ao ouvir o meu desesperoo, passou a chamada a uma geneticista que disse que ainda faria a recolha se chegássemos antes das nove. Assim foi, quando lá chegámos estava uma equipa de 3/4 pessoas à nossa espera, levaram o Tiago para a recolha de sangue, só chorava queria estar com ele. Começaram a bombardear-me com perguntas: "Mas não foi detectado na gravidez? Mas não fez amniocíntese?" Que raio mais às perguntas!!! Já nada disso importava!! Só me importava saber se o menino estava bem ou não!
Disseram que o resultado iria demorar e com as festas à porta, o mais certo seria só depois do Ano Novo.
Os dias seguintes foram muito angustiantes, chorávamos todas as noites a olhar para ele, comparávamos com fotografias do Paulo. Adormecíamos a pensar que tudo ia correr bem e que o exame ia ser negativo. Não contámos a ninguém, excepto ao meu pai que chegou no dia 23-12 para vir conhecer o neto. O Paulo não conseguiu disfarçar e acabou por lhe contar, até porque o meu pai ia ficar lá em casa e não dava para omitir. Mais ninguém soube antes do Natal, depois fomos contando a pouco e pouco a alguns familiares e amigos. Acho que as pessoas ainda sabiam menos que nós. Porque só nos diziam para termos calma, que não havia de ser nada de especial e que tudo se ia resolver. Resolver? Ter Calma? Nada de especial em ter um filho deficiente?! Todo o meu sonho desapareceu não era nada de especial?! O que seria do meu filho deficiente quando eu já não estivesse...eram as minhas preocupações (e continuam a ser). Começaram as nossas próprias perguntas: "Porquê eu?"; "Porquê o nosso filho?"
A tão esperada consulta em Sta. Maria nunca mais chegava, antes do final do ano voltei a falar com a pediatra, que dizia que ainda não tinha conseguido tratar da consulta. Comecei a sentir algum afastamento, tipo já te encaminhei agora vai á tua vida. E assim fiz, como em Sta Maria era necessário mil e uma coisas, decidimos ir ao Dr. Miguel Palha a nível particular. Entretanto já tinha contado a situação à minha amiga Cat que me indicou a L* terapeuta da fala na Liga dos Deficientes Motores na Ajuda. Através da L* conseguimos uma entrevista com a Dra. Mafalda, directora do programa da Intervenção precoce. Quer a consulta com o Dr. Miguel Palha, quer a entrevista na Liga só foi possível agendar para Janeiro 2002.
Na noite de Ano Novo tive a certeza que o Tiago era portador de Trissomia 21, o resultado do cariótipo chegou no dia 31-12-2001, Trissomia Livre em todas as células, quer isto dizer que todas as células do Tiago têm o cromossoma 21 triplicado. Cerca de 95% das trissomias são Trissomia Livre.
Já não chorei mais, já não tinha mais lágrimas para chorar. A depressão pós-parto passou-me num instante! Não tive qualquer acompanhamento psicológico, devia ter procurado ajuda, mas eu estava mais preocupada com o Tiago. O tempo estava a passar e ainda nada de intervenção precoce. Aliás eu sem intenção e sem ainda saber da situação, já fazia alguma estimulação em casa, de coisas que tinha lido em livros e revistas que comprei durante a gravidez.
Em Janeiro lá tivemos a consulta com o Dr. Miguel Palha, se já estava desorientada ainda mais fiquei. Novamente todo o historial, depois pega no Tiago como se fosse um coelho pelos pés e faz umas coisas muito estranhas e começa a dizer "Estamos muito atrasados! Tem pouca hipotonia, mas tem de ser trabalhado de imediato, vou dar-vos o contacto de uma técnica, liguem para ela e marquem as sessões com ela". Disse também para não termos muita esperança, pois estes miúdos não vão muito longe na escola e é só até aos 16 anos. "Aos 16 anos monta-se uma barraquinha para ele vender jornais e pronto". Fiquei destroçada! Nem queria acreditar no que estava a ouvir. Hoje vejo este cenário como muito positivo, pois se o Tiago tiver capacidade para estar numa banca de jornais, é porque fizemos um bom trabalho. É porque saberá ler minimamente e lidar com dinheiro e fazer trocos. Mas na altura, confesso que foi horrível ouvir estas coisas. O que se diz hoje em dia que o Dr. diz aos novos pais que são as 3 regras: "Amar, Amar, Amar", isso a nós não aconteceu...
Saí da consulta com um cartão na mão com um contacto qualquer e ainda mais desorientada do que cheguei. Já tinha sido informada que o Dr. era um bocado "bruto", pensei "Bruto é favor!"
A nossa dúvida era ficarmos ali no Centro Cadin (ainda não era o Diferenças) ou se íamos á entrevista na Liga. A entrevista foi dois dias depois.
Fomos recebidos pela directora a Dra. Mafalda e pela assistente social. Foram impecáveis. Novamente o historial todo e de seguida a assistente social deu-nos todas as orientações que precisávamos, desde os subsídios que tínhamos direito, como pedir, o que fazer. Todas as nossas dúvidas forma devidamente esclarecidas. Adorei a equipa, as instalações, tudo! Segui-se uma consulta de Fisiatria de modo a que o Tiago fosse avaliado e fossem recomendadas as terapias necessárias.
Não foi só o apoio para o Tiago, nós pais também fomos apoiados, isso faz toda a diferença quando os pais recebem uma noticia destas e estão completamente desorientados, como era o nosso caso.
Fica aqui a partilha, espero que não achem demasiado maçudo, mas de alguma forma queria contar isto já há mais tempo, mas sempre que me lembro de tudo, fico muito emocionada e nunca consigo escrever nada. Desta vez consegui conter as lágrimas e partilhar o que me vai na alma!
Bem haja a quem nos visita!
