Consulta de Fisiatria

Vou colocando aqui os post sobre as consultas do Tiago, pois acho importante deixar registado para quem nos visita que anualmente temos de fazer algumas consultas e exames. Claro que com o Henrique também já tenho feito exames e outras consultas sem ser de Pediatria, mas como as crianças com T21 têm mais tendência para determinadas patologias...temos de andar em cima do acontecimento.

Ontem foi dia de mais uma consulta...desta vez foi a de Fisiatria.

O Tiago tem usado palmilhas correctivas, pois devido à Hipótonia (flacidez dos músculos - característica dos meninos com T21), teve durante muito tempo o pé plano (sem a curvatura). Usou umas palmilhas que corrigiram essa situação e actualmente já faz a curvinha do pé. No entanto, ainda mete os calcanhares um pouco para dentro, pelo que durante o Inverno tem usado palmilhas correctivas para ver se corrigimos também isso.
No Verão não tem sido necessário usar, pois o andar descalço e em piso irregular (como a areia) faz bem.

Lá fomos nós para o Hospital da Estefânia onde o Tiago é seguido pela Fisiatra, fomos mostrar a evolução dos pézinhos.

A caminho do Hospital o Tiago apercebeu-se mais uma vez que ia fazer qualquer coisa a qualquer lado. Começou a ficar nervoso e vomitou o iogurte que tinha comido de manhã. Por sorte não se sujou, ainda fui a tempo com um lenço de papel e os belos toalhetes que fazem sempre parte da minha mala.

Quando chegámos fui dizendo que ele ia à dra. mostrar os pés e perguntei se ele ia ajudar para depois irmos embora e ele ir ainda para escola bricar com os amiguinhos. Todo contente disse que sim.

Enquanto estivémos à espera de ser chamados (cerca de 15 min), foi três vezes à casa de banho... ai estes nervos do rapaz...é mesmo pânico...

Na consulta portou-se lindamente, deixou tirar as calças, meias e sapatos e pôs-se sozinho em cima da plataforma para a dra. poder observar bem os seus pézinhos. A plataforma é espelhada por baixo e tem luz, pelo que ele também consegue ver os seus pés e acha imensa piada.

Vai usar as palmilhas novamente este Inverno e só lá iremos voltar para o ano que vem! Boa!

Próxima aventura... Consulta de Oftalmologia... Depois conto as novidades.

A intervenção aos ouvidos

Foi ontem a intervenção aos ouvidos do Tiago.

Tive de acordar o Tiago cedinho para poder tomar o pequeno almoço cedo, pois tinha de fazer jejum a partir das 8:30h. Por volta do meio dia chegámos ao hospital e só por volta das 13:30 é que fomos para o quarto. O Tiago começou logo a aperceber-se de que algo se passava e que seria para ele... Eu não lhe disse o que ele ia fazer para ele não ficar nervoso antess do tempo.

Por volta das 14:20 veio um enfermeiro chamar-nos e lá fomos nós com ele em direcção ao bloco. Comecei a ficar com nervoso miudinho e ele começou a tremer também. Tive de colocar uma bata, uma toca e umas protecções nos sapatos. Entrámos para o bloco e confesso que foi o que mais me custou...

A equipa estava à espera que o Tiago colaborasse e se sentasse ao meu lado na maca para lhe colocarem a máscara...ele percebeu tudinho e encostou-se à parede muito aflito. Ainda tentei com calma, mas nada... Até que o otorrino do Tiago disse que assim não iam lá.

Resultado tiveram de "agarrar" nele, foi horrível ver o meu menino naquela aflição. Ele só me procurava com o olhar como se estivesse a pedir ajuda do género "Mãe tira-me daqui!. Não aguentei e as lágrimas começaram a escorrer-me pela cara até que ele deixou de lutar e acabaou por adormecer. Dei-lhe um beijinho e saí.

A intervenção foi rápida, pois ao fim de 15 min o médico estava a ligar-me de volta para ir ter connosco. Os ouvidos estavam bem e o médico tirou-lhe os tubinhos. Já não precisa deles, mas vamos ter de controlar para ver se não volta a fazer otites.

Depois estivemos com ele no recobro e ele começou a acordar, estava super irrequieto (normal quando se acorda de uma anestesia) e dizia que queria ir embora para casa. Não podíamos ir embora tínhamos de estar pelo menos até às 17:30. Adormeci com ele no quarto, quando acordámos já ele estava mais calmo, bebeu um sumo que a enfermeira lhe deu e depois deram-nos alta.

O meu menino é um valentão, piegas sou eu, mas acho que nenhuma mãe gosta de ver o seu filho em aflição não é verdade?

Ainda estamos em casa, mas o rapaz anda animado e nem se lembra de nada.

Bem haja a quem nos visita!

Parabéns Carolina!

Hoje é o dia do aniversário da amiga Carolina.


Podemos dizer que é a amiga de infância do Tiago, têm um mês de diferença de idade . Eu e a Catarina (mãe da Carolina) passámos a licença de maternidade a apoiarmo-nos uma à outra.

Eu porque soube do diagnóstico do Tiago e a minha amiga Catarina, porque entretanto a mãe dela faleceu. A Carolina é uma menina fantástica e com uma capacidade extraordinária de se adaptar à "diferença", já sabe que o Tiago tem "Tirssomia 21" (como ela diz). É engraçado vê-los juntos, o Tiago gosta muito da Carol!



Parabéns amiga Carolina e que faças sempre parte das nossas vidas!

Parabéns também à mãe Catarina!











Fica aqui apenas uma recordação, só para terem uma ideia do doce que é ver os dois pikenos juntos...

Parabéns à prima Marina!

Ontem foi o aniversário da prima Marina e como não podia deixar de ser, fomos jantar a casa da avó Aida.

Antes de chegarmos a casa da avó ainda passamos pela Decathlon para comprar o toque para o Tiago e também comprámos um para o Henrique, vamos fazer uma ou outra aulinha com ele também, só para não ficar triste...Também aproveitámos para comprar o fato de Karaté para o Henrique.

Depois lá seguimos para ir ter com os primos. Os rapazes já tinham saudades da prima Marina e do primo Diogo e lá andaram todos entretidos na brincadeira com eles.

A prima já fez 9 aninhos! O tempo passa tão depressa...

Aqui ficam mais uns beijinhos de parabéns à prima e à mamã Cília.

1ª aula de Hipoterapia

Olá a quem nos visita!

Este fim de semana foi animado e cheio de actividade física.

No Sábado lá fomos ter com o Jorge à óptica para escolhermos as armações para o Tiago. De tarde foi ir à piscina com o Henrique, desta vez já foi sozinho e portou-se lindamente! Descobriu que um amiguinho da escola também anda na mesma aula de natação que ele.

À noite tivémos a visita dos nossos afilhados (Sirac) para uma jantarada como nos velhos tempos. Eles precisam de se distraír um pouco e pensar menos no assunto. É que minha amiguita está com dificuldades em ser mamã. Os pikenos adoraram a visita pois eles gostam muito do Ra (nome dado pelo Tiago ao padrinho) e da Sandra.

No Domingo foi dia da 1ª aula de Hipoterapia do Tiago! Quando chegámos ao Centro Hípico da Costa do Estoril, estava cá com um birra... e dizia que não ia andar no cavalo e não queria pôr o toque na cebça! Já estava a ficar farta da conversa dele e com vontade de me ir embora...

Depois chegou a professora e chamou por ele, perguntou se ele era o Tiago e se queria anda na Estrelinha (nome da Égua). Bem, nem imaginam a Felicidade dele! Tirou-me o toque da mão, enfiou-o na cabeça e foi a correr ter com ela.

Ajudou a levar a Égua pelas rédeas até ao picadeiro, havia lá um banco com três degraus e sem ninguém pedir subiu logo para cima do banco e com a ajuda da professora montou a Estrelinha!

Fiquei de queixo caído! Depois fez tudo o que lhe era pedido e estava com uma descontracção... parecia que já montava há que tempos. Até se pôs em pé em cima da Estrelinha e ainda andou a trote!

Ora vejam pelos vossos próprios olhos...

Posto isto, e uma vez que ainda estava com dúvidas se fazia ou não a inscrição, acabei por fazer a inscrição do rapaz.

Para terminar o Domingo, ainda fomos ter com os nossos amigos, Isabel e Sara, para contar as novidades e pôr a conversa em dia. Acabámos por "estafar" a criançada no parque, pois o tempo estava maravilhoso para eles.

Beijocas a todos os visitantes!

Os meninos foram à Pediatra

Hoje foi dia de Pediatra para os dois, mas desta vez teve de ser à vez, porque a Dra. João não queria confusão no consultório até porque queria enteirar-se das novidades de cada um deles.

Primeiro foi a vez do Henrique, este rapazinho já está um Homenzinho, colabora em tudo! Está tudo bem com ele e a questão do ouvido direito não é mesmo motivo de preocupação. Quanto às amígdalas também não é para nos preocuparmos e vamos fazer medicação no Inverno caso ele tenha dificuldades respiratórias (sim porque Felizmente tem sido um rapaz saudável...). A Dra. ficou satisfeita por ele já não usar chucha, nem fralda de noite e também não beber leite durante a noite. Foi um grande progresso!

Depois foi a vez do Tiago... colaborar, o que é isso? Alguma piada? Pois, só deixou a Dra. ver os olhos, garganta, auscultar e mais nada! Como sei que isto é sempre assim, já levava a informação do peso e da altura dele, nestas consultas tem de haver trabalho feito em casa. A Dra. não se importa ela já sabe o que casa gasta...

Lembram-se no último post eu estar em baixo por ele mais uma vez estar congestionado e aflito para respirar? Já está novamente com uma infecção respiratória alta, ranhoca muito amarela é sinal de infecção, lá vamos ao antibiótico para ele ficar bom.

Vai ter de fazer uma ecocardiografia, pois a dra. ouviu um sopro quando o auscultou. Pode não ser nada, mas é para ficarmos descansados.

Está confirmada a intervenção aos ouvidos dele no dia 21-10, já começo a ficar um pouco nervosa... Sei que vai ser uma intervenção rápida e nada de especial, no fundo é só para ver como estão as coisas já que foi um drama no consultório. Mas não deixa de ser uma anestesia geral e isso deixa-me aflita...

E mais uma novidade, acho que esta podemos considerar boa... O Tiago tem aula marcada para Domingo de Equitação Terapêutica no Centro Hípico da Costa do Estoril. Vamos lá ver como vai correr...

Depois dou novidades!

Beijos a quem nos visita!

Que Grande Fim de Semana

Este fim de semana foi grande em tudo, com novidades e com mais uma festa à mistura...o pai fez anos!

No Sábado fomos com o Tiago ao oculista para ir buscar os óculos dele que foram para arranjar e queríamos a opinião do Jorge para saber qual a armação mais adequada para o Tiago. É que encomendámos umas armações que vieram dos Estados Unidos.

São armações específicas para crianças com T21. Fora, desenhadas por uma mãe (Maria Dellapina) que trabalha numa óptica há vários anos e que também tem uma filha com T21, que também precisa de usar óculos. Estas armações são impecáveis, pois as lentes não ficam em cima da vista de modo que não batem nas pestanas e as lentes ficam bem centradas no olho. Assim ele não tem tendência pra olhar por cima nem de fazê-los descer para a ponta do nariz.

Foi através do grupo Pais21 que eu soube destas armações, entrei em contacto com a Sra. responsável e ela enviou-nos dois modelos para escolhermos e devolvermos as que não queríamos. Mas o Jorge não estava, então nada feito, agora vamos durante a semana ver com ele isto das armações, ele é entendido na matéria e o Tiago com ele colabora melhor.

Espereitem o site: http://www.specs4us.com/

De tarde tivémos a iniciação do nosso pequeno "superói" Henrique na natação. Primeiro comçeou a chorar, parecia um bébé, mas depois lá se ambientou e fez tudinho... ora vejam...

No Domingo rumámos à Vila da Marmeleira para passar o resto do fim de semana com os avós, a tia Susana e o tio Vítor. Os rapazes adoram aquilo, andam pelo quintal o dia todo a inventar cenas. No final do dia a banhoca soube que nem ginjas... o Tiago todo suado parecia que tinha saído de um banho e o Henrique esteve a ajudar o tio e padrinho Vítor nos grelhados, pelo que estava completamente sujo, imaginem...

Na segunda feira foi o aniversário do Pai, entrou nos "entas".

PARABÉNS PAPÁ!

Foi um dia bem passado, foi pena ter chovido, mas ainda deu para voltarem para o quintal e chapinharem nas poças...


Ah! Já me esquecia... O Tiago está constipado, de sexta para sábado esteve febril e já está com dificuldades respiratórias...começou o inferno! Odeio o Inverno!

Esta noite lá esteve entupido e eu aflita para pôr o rapaz a respirar, com tanta preocupação com ele, já não dormi mais. Vieram-me mil e uma coisas à cabeça e fartei-me de chorar... Enfim, coisas que acontecem e que ainda vão acontecendo, pois às vezes perco as forças e ponho em causa se vou conseguir aguentar...