As nossas mini Férias!

Olá ao pessoal que nos visita!

Pois é, estivemos de férias nesta semana que contemplou dois feriados. Fomos para "a casa da praia do Algarve", como diz o Henrique.

Fomos no Sábado à noite e no Domingo tivemos de ir fazer umas compras e de tarde ainda deu para ir até à praia.

Na 2ª-feira fizemos uma pequena viagem até Sevilha para visitar as tias espanholas.

O Tiago estava encantado, já as conhecia e estava muito à vontade. O Henrique foi conhecer as tias espanholas e a sua bisavó pela 1ª vez, no ínicio estava um pouco envergonhado, mas isso passou logo. As tias e as primas adoraram ver os meninos.

Ainda fomos lanchar com uma das tias e os rapazes adoraram comer os famosos "churros". Foi um dia muito bem passado e no final do dia, não queriam ir embora. Ficou combinada uma nova visita para Setembro (em setembro pq o tempo estará mais fresco...) para irmos todos à Isla Mágica.

Até Setembro Sevilha!

De regresso ao Algarve, foi praia, passeio e descanso o resto da semana.
Fomos surpreendidos pelo bom comportamento de ambos, sim porque isto de ir para a praia com dois rapazolas que adoram água, era muito cansativo. Quem já fez praia connosco sabe do que estou a falar... Desta vez portaram-se lindamente, não fugiam para a água, iam sempre connosco e nada de se aventurarem a entrar sozinhos na água.

Já conseguimos dar passeios à beira mar sem ter que fazer "jogging"... :-))

Quem acabou por dar muitos "mergulhos" foi o Henrique, sempre ao colo do pai, o que ele mais queria era ir para o fundo. O Tiago ficava comigo à beira mar a pular na rebentação das ondas.

O pai fez pesca submarina e pescou imenso peixe, o Tiago e o Henrique adoram quando o pai vai pescar.

Nestas férias o Tiago teve a visita da Fada dos Dentes. Ah pois é! Caiu-lhe um dentinho!

Foram umas merecidas férias!

Um Domingo Especial

Neste fim de semana os rapazes estavam "lesionados", ambos caíram na escola e cada um tinha um joelho magoado. O Henrique nem conseguia andar, cheio de dores...tadito!

No Domingo tivémos um dia especial, foi a 1ª Comunhão da prima Marina. Apesar do calor intenso, a cerimónia foi muito bonita. Depois fomos tirar umas fotos ao Monsanto, onde a temperatura estava bem mais agradável.

A prima Marina estava muito linda, parecia uma princesinha!

Ficaram bem giras, não acham?

Depois foi a almoçarada e os putos divertiram-se à grande. No final do dia estavam de rastos...

Um beijinho muito grande à prima Marina!

Quero deixar também os Parabéns à minha mana Clàudia, por ter passado no exame teórico do curso de cabeleireira.

Para quem não sabe, a minha mana vive na Alemanha e está a tirar o curso lá, onde são muito rigorosos no que diz respeito à profissionalização.

Beijinhos mana e boa sorte para o exame prático!

Passeio a Sintra

Olá a todos!

Este fim de semana foi muito calminho... No Sábado os rapazes foram brincar um pouco à rua, o tempo é que não ajudou muito...

No Domingo é que deu para ir passear... O Henrique como acorda sempre muito cedo, já andava farto de andar lá por casa, então fomos com eles até ao parque.
De tarde fomos com os nossos amigos Manel, Isabel e Sara até Sintra. Fomos ao Parque das Merendas. Foi muito engraçado, o Tiago só dizia: "Uau!" e o Henrique: "Estamos na floresta com os bichos"....

Terminámos o nosso passeio por Sintra com um belo lanche na Piriquita. Por íncrível que pareça, eles portaram-se lindamente, sem birras e sem stresses...
No final o Tiago não se quis despedir da amiga Sarita e ela ficou tão sentida e a chorar, mas depois ele lá deu meia volta e deu-lhe um grande abraço.

A Sarita é amiga do Tiago desde os 5 meses de idades e é também é portadora de Síndrome Down.

Li no outro dia num outro blog que sigo, que a "diferença" não se vê muito nas ruas de Lisboa, Peniche, etc... a verdade é que nas ruas de Sintra também não vimos ninguém "diferente" além dos nossos "chinoquinhas".

Nós costumamos juntar-nos frequentemente e passeamos muito com eles. É bom para eles (Tiago e Sara), e é bom para nós equanto pais, pois falamos a mesma "linguagem".
Conseguimos transmitir as nossas preocupações em relação a eles e compreendemos os nossos sentimentos nas fases boas e menos boas.

Obrigada à família Vieira pela vossa amizade!

O meus príncipes!

Bom agora também falo um pouco do Henrique...

A decisão de ter outro filho foi mesmo por termos o Tiago com T21. O Henrique veio não só para "ajudar" o irmão como também como uma realização pessoal. São duas realidades e vivências diferentes.

Quando o Tiago nasceu não tinha qualquer termo de comparação, sabia que a altura de rebolar, sentar, andar etc...era diferente das crianças "normais" e então aquilo para mim era a "normalidade". Com o Henrique é que me apercebi de que de facto uma criança sem problemas tem um ritmo completamente diferente.

Ambas as experiências que têm sido vividas têm sido bastante enriquecedoras. O Henrique é um espertalhão e bem traquinas. O fantástico é que ele puxa imenso pelo manos mais velho e desafia-o imenso para as brincadeiras e traquinices. O Tiago nunca teve muita iniciativa para fazer "asneiras" eram mais as birras que nos punham de rastos. Agora juntam-se os dois e põem-nos os cabelos em pé....Eles adoram-se e é lindo de ver a relação deles. O Henrique já começa a fazer algumas perguntas em relação ao Tiago, principalmente pelo facto de ele não falar, ou não tão bem. Eles lá se entendem e às mil maravilhas.

São os meus príncipes!

Falar um pouco do Tiago e da Trissomia 21

Como todos os casais que casam e pretendem ter filhos, assim eu planeei a minha familia também. Depois de 3 anos de casamento estava na hora de fazer chegar a cegonha. Após ter engravidado, comecei por ter alguns cuidados extra. A gravidez teve altos e baixos.
Com o bebé esteve sempre tudo bem (pelo menos era o que me diziam), não virou e teve sempre sentado portanto o parto teve de ser de cesariana. Durante o parto fiquei assustada, porque o Tiago poderia não ter sobrevivido. Trazia o cordão umbilical enrolado à sua volta e com um grande nó que não o deixou alimentar-se o suficiente (no fundo, foi a salvação dele). Foi o dia mais feliz da minha vida e agradeci a Deus, vezes sem conta, por ter salvo o meu menino. Já o Tiago estava quase a fazer 1 mês quando decidimos mudar de pediatra, por razões pessoais. Nessa altura fomos com ele a uma outra médica, que nos deu (na altura) a pior noticia da nossa vida.
Ela desconfiava que o Tiago tinha Trissomia 21.... O mundo caiu em cima de mim, eu não queria acreditar no que estava a ouvir!
Nunca ninguém nos tinha feito tal observação, nem nós nunca notámos nada diferente no Tiago. Para nós era um bébé "normal", tinha feições da mãe e do pai. O Tiago teve de fazer o teste do cariotipo que veio a confirmar que o Tiago tem de facto Trissomia 21. Os primeiros tempos foram muito complicados, porque todas as pessoas questionavam, como é que foi possível não se detectar durante a gravidez e se eu não tinha feito a amniocentese. Não havia razão para tal, pois a idade não era de risco e durante as ecógrafias esteve sempre tudo bem, as medições do Tiago sempre estiveram dentro dos parâmetros. Foram tempos complicados porque não sabíamos nada acerca sobre T21 nem o que poderia implicar. O choque de recebermos uma notícia destas não é fácil, há muitas emoções e é uma mudança na nossa vida muito grande (pelo menos na nossa vida foi).
Depois foi um “aprender” a lidar com a diferença do Tiago e o mais importante de tudo é que ele seja feliz. Ele é igual a outra criança. Faz as mesmas travessuras, também faz birras (e não são poucas). É uma criança meiga e muito carinhosa. É muito puro, não tem maldade nenhuma.
Em termos de saúde o Tiago tem tido alguns problemas respiratórios e ouvidos. De qualquer forma constipa-se como outra criança qualquer, já teve varicela, foi operado aos ouvidos e garganta.

A aprendizagem é de uma forma mais lenta, tem de ser muito estimulado, desde bebé que começou com intervenção precoce com Fisioterapia, devido á hipotonia muscular e depois com terapia da Fala desde o 4 meses, iniciou com treino alimentar e mantém a terapia da Fala. Actualmente a maior dificuldade é a linguagem, mas está a ter bons progressos (também tem uma equipa fantástica a trabalhar com ele). No próximo ano lectivo vai para no1ºano, já tem algumas bases, reconhece letras e números. Frequenta uma escola pública e foi muito bem inserido o que é muito importante não só para ele como também para nós Pais, vermos que ele tem sido tão bem aceite por todos na escola. Os outros meninos protegem-no bastante e são muito amigos dele.

Como vêm as crianças com T21 são tão Capazes como as outras, levam é o seu tempo.

A única “diferença” é que o Tiago é apenas especial.

É o meu "CHINOCA"

O que é a T21?

Síndrome de Down ou trissomia 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente. síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente a síndrome de Down está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. A síndrome de Down é geralmente identificada no nascimento. A síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. A síndrome de Down também não é contagiosa.
As três principais características da síndrome de Down são a hipotonia (flacidez muscular, o bebé é mais "molinho"), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e a aparência física. Uma pessoa com a síndrome pode apresentar todas ou algumas das seguintes condições físicas: olhos amendoados, uma prega palmar transversal única , dedos curtinhos, fissuras palpebrais oblíquas, ponte nasal achatada, língua protrusa (devido à pequena cavidade oral), pescoço curto, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield,[1], uma flexibilidade excessiva nas articulações, defeitos cardíacos congênitos. .Apesar da aparência às vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza realmente o indivíduo é a sua carga genética familiar, que faz com que ele seja parecido com seus pais e irmãos.

O nosso fim de semana

Cá estou eu para falar um pouco do nosso fim de semana.
O Sábado começou menos bem, não pudemos ir ao futebol porque desta vez quem esteve doente foi a mãe. Mas ainda fizemos um esforço para ir de tarde ao Estoril Open. Fomos convidados pela mãe do Bruno (O Tesourinho) para uma aula de iniciação ao ténis.
O rapazes estavam todos empolgados por irem jogar ténis, mas S. Pedro pregou-nos um partida e não foi possível jogar, pois esteve sempre a chover desde que chegámos. Foi pena fica para a próxima...
Ao fim do dia os nossos amigos: Sandra, Zé, Miguel e Sofia foram jantar a nossa casa.

Aqui fica a ementa:
Frango com cerveja e natas (feito na panela de pressão)
Acompanhamento: Arroz simples (feito na Bimby)
Sobremesa: Gelatina para os miúdos e crepes de chocolate (do Pingo Doce) com gelado para os grandes (gulosos!)

Preparação:
1 Frango partido aos pedaços, juntar uma sopa de cebola e uma cerveja. Deixar cozer na panela de pressão cerca de 15minutos. Entretanto fiz o arroz na Bimby:
Colocar cerca de 800gr de água, juntar um pouco de azeite. No cesto colocar o arroz (eu faço a medida de um copo pequeno) e juntar um caldo knorr de galinha. Programar temp. Varoma 18 min, velocidade 3.
Quando o Frango estiver pronto, destapa-se e junta-se 1 pacote de natas e deixa-se apurar em lume muito brando.
Também pode ser acompanhado com uma boa salada.

No Domingo queríamos muito ir visitar a nossa amiga Carolina que foi operada à vista, mas a mãe continua doente e não fomos. O Tiago teve de fazer os "trabalhos de casa" que a terapeuta Sónia deixou para fazer e correu muito bem.

Beijos até à próxima!

O nosso fim de semana "grande"

Lá se passou mais um fim de semana "grande", mas não em "grande"... é que o meu "chinoquinha" tem estado muito constipado (congestão nasal) . É sempre muito díficil desobstruí-lo, tem dormido muito mal e nem parece o mesmo...

Mas mesmo assim ainda deu para ir fazer uma visita aos avós ao Cartaxo e os pikenos adoram andar pelo quintal e na horta do avô. E ainda tiveram direito a umas voltinhas nos minis que o avô anda a restaurar!

No dia da mãe, o Henrique estava eufórico por me dar a prenda que fez na escola; um vaso em gesso pintado por ele e na flor uma fotografia dele. O Tiago fez um colar da moda com um coração em feltro. Mas as novidades não acabaram aqui...

Hoje dia 04-05, houve uma festa surpresa na escola do Tiago para as mamãs... 1 aula de Pilates com um professor do Holmes Place e com oferta de um voucher para 3 dias para as mamãs poderem experimentar várias áreas!

Foi muito engraçado e divertido!


Beijos