Estudo do sono...Tentiva falhada!

Imagem retirada da Net

No post sobre este tema, já vos tinha falado dos problemas do sono do Tiago.

Na quinta-feira lá fomos nós de noite para o hospital com a tralha atrás para passar lá a noite. Confesso que apesar de saber que o Tiago não é uma criança que colabora, eu estava muito confiante de que iríamos conseguir realizar o exame. A minha ansiedade de ver esta situação resolvida e perceber se o Tiago tem algum problema mais sério, deixou-me muito confiante de que tudo iria correr bem.

Engano meu! Foi um autêntico pesadelo! A técnica muito simpática, com muitos boas intenções e até com bastante paciência não parava de falar com o Tiago a explicar que aquilo não fazia mal e blá,blá,blá....já me estava a irritar, porque ele estava tão nervoso que não queria saber da conversa dela para nada. Eu também comecei a ficar nervosa e a coisa estava a começar a descambar.

Nem a jogar PSP, nem no telemóvel, nem depois de ter falado com o pai, não se conseguiu fazer nada! Ao fim de duas horas e meia conseguimos com muito custo colocar um fio na cabeça. Comecei a ficar confiante novamente, pensei que ele ao perceber que de facto aquilo não custava iria deixar colocar os restantes. Mas foi ainda pior! A partir daqui já não deixou mesmo fazer mais nada.

O procedimento utilizado também confesso que achei muito "arcaico" e nada prático. Não sei como será noutros sítios, mas já percebi que há eléctrodos já com adesivo e devem ser muito mais práticos de colocar.
No caso do Tiago tinham de ser colados 9 fios com cola (sim é mesmo cola!) uma a um em locais específicos da cabeça. Secar a cola com secador e no fim a peça de metal tem um pequeno orifício onde ainda tinha de ser colocado um gel com um palito grande de madeira!!!! Imaginem estar no cabeleireiro a fazer madeixas ou a pôr rolos onde uma pessoa não pode mexer a cabeça, pois assim o Tiago tinha de estar, quieto sem se mexer. Claro que isso foi impossível.

Por volta da onze e meia da noite, decidimos que não valia a pena avançar com a situação, ainda só tínhamos um fio colada à cabeça e ainda faltavam 8, mais as ligações no corpo. Estavamos demasiado nervosos e tensos, a técnica também, porque segundo ela, nunca tinha apanhado uma criança tão difícil. Eu avisei, mas para variar nunca acreditam no que eu digo, têm sempre de constatar pelos próprios olhos...até já me disseram que eu sou muito exagerada...enfim...!

Agora aguardamos contacto da médica, a técnica ia passar a informação do ocorrido e vamos ver como se vai proceder a seguir. Alguma alternativa têm de arranjar, outra forma de colocar os eléctrodos, ou outro tipo de eléctrodos, dar algum tranquilizante..sei lá qualquer coisa...mas temos de conseguir fazer este exame! Para bem do Tiago e para a minha sanidade mental! A privação do sono pode levar uma pessoa à loucura e eu muitas vezes sinto-me a bater no fundo do poço, é a falta de descanso,o cansaço geral, muitas vezes nem sei como consigo ir trabalhar...

Obrigada por nos visitarem!

Pequena cirurgia

Pois é o meu Tiago está sempre a pregar-me partidas. Desta vez arranjou um quisto sinuvial no dedo mindinho da mão esquerda do lado da palma da mão.

Detectei há uns meses que ele tinha as mãos muitos calejadas, porque no recreio da escola anda sempre pendurado lá nas barras e tem de fazer muita força para se segurar. Com a transpiração começou a ficar com calos nas mãos, um dia estava a por-lhe creme nas mãos para amaciar a zona dos calos, vi que tinha um alto no dedo. Achei estranho, mas ele não se queixou e diz que não doía.

De qualquer forma numa ida à pediatra falámos no assunto e ela sugeriu irmos ao ortopedista. Marcámos consulta e a dra. disse que o mais provável seria um quisto sinuvial causada devido a trauma (esforço). No entanto fixemos uma ecografia para ver se se tratava mesmo de tecido mole.

Segundo a médica é como se fosse uma hérnia, a bainha do tendão rebentou e formou líquido, o quisto até poderia vir a desaparecer ou então ficar maior e começar a doer. Não me parece que fosse desaparecer, pois já o tinha há alguns meses, maior também não ficou e doer, também não doía pois o Tiago não se queixava.

Confirmou-se o diagnóstico e tínhamos duas opções: ou se removia o liquido através de umas picadas, coisa que o Tiago não ia deixar fazer, como também o quisto voltaria a nascer (encher de liquido) ou a cirurgia. Achámos melhor que fosse removido e assim a cirurgia foi agendada e ocorreu esta semana.
Agora tem a mão ligada e tem de ter muito cuidado.

Desta vez o meu rapaz portou-se lindamente, já está a ficar crescido!

Dia Mundial da Síndrome Down (Trissomia 21)

O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial é hoje celebrado na sede da ONU em NY, 21 de Março de 2012 (21/03), com a Conferência “Construindo o nosso futuro”. Educação inclusiva, participação política, vida in...dependente e pesquisas científicas são alguns dos tópicos que serão discutidos por auto-defensores, além de especialistas na síndrome, representando todos os continentes.


Por quê 21/3?

A data foi instituída pela Down Syndrome International (DSI), entidade que congrega associações de síndrome de Down de todo o mundo em alusão aos 3 cromossomos número 21 que cada pessoa com síndrome de Down carrega (21/3).
 
Existem várias campanhas pelo mundo fora. A campanha deste ano do Grupo Pais 21 é sobre o conceito "Eu sei! E tu?"
 
Que os nossos "chinoquinhas" tenham um lugar na sociedade tal como merecem!
 
 

 
 
Eles sabem e TU??

Patologia do Sono

Não tenho andado a escrever nada, agora vão dois posts de seguida. Hehehe!

Acho que já referi algures em algum post o facto do Tiago não dormir bem, quando digo não dormir bem é mesmo não dormir nada decentemente. Há cerca de 10 anos que não sei o que é dormir uma noite seguida. Esta situação foi sempre participada à pediatra, pediatra de desenvolvimento e todos os profissionais que interagem com o Tiago.

O facto dele nem sempre estar atento nas aulas e estar mais irritado tem a ver com isto mesmo, falta de descanso. É normal depois não querer colaborar, não querer trabalhar e irritar-se com tudo e com todos, Acontece-nos o mesmo certo? Eu então há alturas que bato lá no fundo mesmo e até mal disposta fico.

Numa consulta de pediatria de desenvolvimento até falei na Síndrome das pernas inquietas, algo que pouco ou nada se encontra na Internet, mas que faz parte da lista dos distúrbios do sono, não foi dada qualquer relevância... Andámos cerca de dois anos num pedopsiquiatra que o medicou com Risperidona (Risperdal - genérico), medicamento este que é dado a crianças hiperactivas. O Tiago não tem hiperactividade e logicamente tendo em conta a linguagem limitada, o médico tomava notas do nosso depoimento e não do Tiago. A medicação nada fez, acalmava-o na hora de adormecer, mas as noites eram na mesma infernais! Deixei de ir e de dar a medicação. Contam-se pelos dedos quantas noites o Tiago dormiu bem ou a noite toda.

Vou explicar o que se passa com ele de noite. Antes custava imenso a adormecer, agora isso já não acontece, dorme bem, isto é calmo e sossegado e sem dificuldades em respirar até mais ou menos à uma da manhã. Depois parecer que se liga um interruptor e ele começa a dar com os pés, pernas e não pára. Está assim agitado e a maioria das vezes acorda uma duas vezes por noite até mais ou menos às 5 da manhã. Depois é que acalma e ferra no sono. Claro que a hora de acordar é crítica, pois é quando ele está mesmo a descansar.

Ele fazia apneias obstrutivas, porque estava sempre com infecções respiratórias superiores. Depois de ter sido operado à garganta, adenóides, melhorou imenso, logo na primeira noite notei uma diferença enorme. Agora descobri que ele faz apneias sem estar obstruído, sem estar doente. Parece que está num estado de ansiedade que lhe dificulta a respiração. `

O único profissional que sempre nos aconselhou um estudo do sono a sério (não daqueles que se fazem em casa) foi o otorrino, porque ele também sempre achou que algo mais pode haver. Mas ele sabendo que o Tiago não é cooperante em nada, sempre nos disse que realmente assim seria difícil fazer o estudo do sono.

Em algumas pesquisas que fiz, verifiquei que por exemplo no EUA a maioria das crianças com T21 faz estudo do sono, porque devido ao facto de terem o palato mais côncavo faz com que tenhas menos oxigénio durante o sono, isto faz com façam as apneias, acordem algumas vezes e tenham um sono bastante agitado.
Fartei-me e marquei consulta de patologia do sono a nível particular. A médica foi excelente e disse-me tudo o que descobri na minha pesquisa! E que isso também está relacionado com a eneurese nocturna!

A médica indicou-me que ela própria dirige as consultas do sono no Amadora-Sintra e que lá faz parte do protocolo todos os meninos com T21 e que sejam seguidos lá ( não é o caso do Tiago) fazerem o estudo do sono. Disponibilizou-se e ficou e com os dados do Tiago (uma vez que ele tem lá processo, de quando era bebé) para agendar a consulta no Amadora-Sintra o quanto antes. Essa consulta ocoreu ontem, depois de um breve questionário ela explicou ao Tiago o que é que ia fazer e como. Ele estava um bocado reticente, mas depois parece que aceitou.
O estudo do sono ficou agendado para 12/04. O resultado será depois analisado pela médica que depois nos irá dizer qual a conclusão e o que é necessário fazer.

Fico indignada como é que ao longo destes anos todos e ser seguido por profissionais (pediatra de desenvolvimento) que têm uma larga experiência com crianças com T21, nunca chegaram a esta brilhante conclusão, ou melhor porque é que o estudo do sono não faz parte do protocolo?? É caro? Sim, é verdade, mas vamos ignorar e deixar andar uma situação destas? Se há possibilidade de se fazer no público sempre se pode encaminhar a pessoa...mas não deixa-se andar!

Finalmente vejo uma luz ao fundo do túnel e só quero ver esta situação resolvida.

Depois daremos noticias do resultado.

38 Primaveras

Olá!

Andamos um pouco distantes, mas é mesmo porque não tem havido nada de especial para partilhar.

No sábado completei 38 primaveras...já estou a encaminhar para para os "enta". Tive oportunidade de ter a sexta feira só para mim, para me mimar e fazer umas comprinhas (prenda do marido e dos filhos).

O dia do meu aniversário foi passado de forma diferente dos outros anos, ando cansada e sem vontade para confusões a grandes festas. Assim decidimos que íamos almoçar fora e ao cinema. Não havia grande escolha, por isso fomos ver os Marretas (The Muppets). Foi giro recordar que adorava ver quando era miúda.

Depois fomos convidados por uma amiga para jantar em casa dela, o filho também fazia anos no mesmo dia e assim levei um bolinho e festejamos os dois aniversários juntos. Foi um serão bem agradável.

Agora é caminhar para os "39"...

Imagem retirada da Internet

Evento "Estrelas na Cozinha" - Na Revista Saber Viver

Olá, olá!

Só passei para partilhar convosco que o evento "Down Cooking - Estrelas na Cozinha" saiu na revista Saber Viver!

Fica aqui a reportagem, o meu chinoquinha aparece a fazer uma tarte e no grupo junto ao Chef.


 

Imagem retirada do FB da página de "Down Cooking EstrelasnaCozinha"
.

Bem haja! 

Passatempo

Ultimamente ando a seguir uns blogs sobre maquilhagem, é uma paixão para mim.

Mas este blog não é para isso, no entanto como sou seguidora do blog Just Makeup & Beauty, onde está a decorrer um passatempo e estou a particpar, faço aqui a divulgação do mesmo.