Feliz Natal!
Feliz Navidad!
Frohe Weihnachten!
Merry Christmas!
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| (Imagem retirada da Net) |
21 de dezembro de 2010
Feliz Natal!
Com o aproximar dos dias festivos, não sabemos quando será possível actualizar o cantinho, assim ficam aqui os nossos Votos a todos que nos visitam, que tenham um Santo e Feliz Natal, cheio de Paz, Amor e Saúde! E se possível com um presentinho do menino Jesus...
Feliz Natal!
Feliz Navidad!
Frohe Weihnachten!
Merry Christmas!
Feliz Natal!
Feliz Navidad!
Frohe Weihnachten!
Merry Christmas!
20 de dezembro de 2010
Do Nascimento ao Diagnóstico - Parte II
Como O Tiago nasceu no Inverno, não facilitou nada e apesar de sairmos pouco, o menino começou a ficar muito obstruído e com dificuldades em respirar. Eu, mãe de 1ª viagem, com principio de depressão pós parto (sim toda aquela vontade de chorar sem razão aparente, já era um sinal disso), comece a ficar muito apreensiva e cada vez que ligava á sra. pediatra, ela mandava pôr muito soro. Ora bolas, isso não resolvia nada!
Um dia o Paulo chegou a casa e disse que tinha o contacto da pediatra dos filhos de um colega e que era muito boa. Decidi ligar e como se tratava de um bebé recém nascido marcaram consulta para o próprio dia.
Dia 21-12-2001 às 17h lá estávamos nós para a consulta que iria mudar o rumo da nossa vida. Quando a dra. passou na sala de espera para o consultório, eu estava a dar biberão ao Tiago, ela passou e olhou muito fixamente. Estava a ficar impaciente, pois acabámos por ser os últimos a ser atendidos (hoje percebo porquê).
Começou por pedir todas as informações sobre a gravidez, exames que foram feitos, nascimento, local, quem tinha sido a pediatra assistente e o porquê de estarmos ali. Disse que a principal razão era que o menino estava naquele estado, eu não sabia mais o que fazer e a tal pediatra assistente mandava pôr soro e não dizia que o queria ver.
Mandou despi-lo. Começou a observá-lo, virava-o, voltava a virar, auscultava-o, e novamente, via as palmas das mãos, os pés. Um silêncio brutal que me estava a pôr louca! Eu só pensava "se calhar o menino tem um problema de coração", mas o que é se passa, ela não diz nada!"
Mandou vesti-lo. O Paulo começa a arrumar a tralha toda e a médica diz: "O pai sente-se que ainda temos muito que conversar". Gelei e continuei a vestir o Tiago. O Paulo perguntou se havia algum problema com o bebé, ao que a médica respondeu que havia coisas menos boas, mas que tinham de ser ditas e queria que nós a ouvíssemos bem e estávamos à vontade para tirar todas as dúvidas.
Entretanto voltei a sentar-me com o Tiago ao colo e toda eu tremia, nunca me passou pela cabeça que podia ser a Trissomia 21, sempre pensei que fosse algo relacionado com o coração.
A médica começou por dizer que o nosso menino ia ser diferente dos outros bebés, fazer as coisas mais tarde e que teria algum atraso no seu desenvolvimento global. O Paulo interrompeu e perguntou: "O meu filho é mongolóide?" Pensei "Ele também já tinha notado e não comentou nada comigo". A médica disse que o termo correcto já não era esse, que era Trissomia 21 ou Síndrome Down. Mas que teria de ser feito o cariótipo para termos a certeza. Disse-nos que quando passou na sala de espera viu logo e deixou-nos para o fim para se poder preparar também para dar esta notícia.
Foi horrível! Desatei a chorar, as lágrimas caiam para cima do Tiago que me observava muito atento com aqueles olhinhos tão pequeninos. O Paulo ficou branco como a cal e deixou-se cair lá para cima de uns puffs. A médica saiu e deixou-nos a sós durante um tempo. Não falámos nem dissemos nada um ao outro. a médica voltou e começar a dizer que achava que o caso do Tiago, era um "bom caso", que ele não tinha muita hipotonia e que acreditava que com muito estímulo e muito acompanhamento ele iria ser capaz de muita coisa. O Paulo perguntou á médica qual a certeza dela em relação ao diagnóstico. A médica respondeu: "99,9%", mas que tinha de ser feito o cariótipo. Estava tudo dito!
Falou-nos das consultas de Desenvolvimento no Hospital Sta. Maria. Passou de imediato várias análises, entre as quais a do cariótipo. Alguns exames necessários para detectar cardiopatias, que são frequentes na T21, exames auditivos que foram feitos na Maternidade Alfredo da Costa pois ela dava consultas lá e consegui que fizéssemos o rastreio lá.
Eu só pensava: "Hipotonia, consultas de desenvolvimento, consultas disto e daquilo, intervenção precoce, cardiopatias, Trissomia 21, atraso global.....o que é isto?!?! Não percebo nada do que me estão dizer, só sei que tenho um filho deficiente e não sei o que fazer!!" A médica tentou orientar-nos da melhor forma possível e disse que ia ver se nos conseguia uma consulta em Sta Maria.
Nesse mesmo dia, liguei desesperada para o laboratório Dr. Joaquim Chaves, já não eram horas (quase nove da noite), mas o segurança ao ouvir o meu desesperoo, passou a chamada a uma geneticista que disse que ainda faria a recolha se chegássemos antes das nove. Assim foi, quando lá chegámos estava uma equipa de 3/4 pessoas à nossa espera, levaram o Tiago para a recolha de sangue, só chorava queria estar com ele. Começaram a bombardear-me com perguntas: "Mas não foi detectado na gravidez? Mas não fez amniocíntese?" Que raio mais às perguntas!!! Já nada disso importava!! Só me importava saber se o menino estava bem ou não!
Disseram que o resultado iria demorar e com as festas à porta, o mais certo seria só depois do Ano Novo.
Os dias seguintes foram muito angustiantes, chorávamos todas as noites a olhar para ele, comparávamos com fotografias do Paulo. Adormecíamos a pensar que tudo ia correr bem e que o exame ia ser negativo. Não contámos a ninguém, excepto ao meu pai que chegou no dia 23-12 para vir conhecer o neto. O Paulo não conseguiu disfarçar e acabou por lhe contar, até porque o meu pai ia ficar lá em casa e não dava para omitir. Mais ninguém soube antes do Natal, depois fomos contando a pouco e pouco a alguns familiares e amigos. Acho que as pessoas ainda sabiam menos que nós. Porque só nos diziam para termos calma, que não havia de ser nada de especial e que tudo se ia resolver. Resolver? Ter Calma? Nada de especial em ter um filho deficiente?! Todo o meu sonho desapareceu não era nada de especial?! O que seria do meu filho deficiente quando eu já não estivesse...eram as minhas preocupações (e continuam a ser). Começaram as nossas próprias perguntas: "Porquê eu?"; "Porquê o nosso filho?"
A tão esperada consulta em Sta. Maria nunca mais chegava, antes do final do ano voltei a falar com a pediatra, que dizia que ainda não tinha conseguido tratar da consulta. Comecei a sentir algum afastamento, tipo já te encaminhei agora vai á tua vida. E assim fiz, como em Sta Maria era necessário mil e uma coisas, decidimos ir ao Dr. Miguel Palha a nível particular. Entretanto já tinha contado a situação à minha amiga Cat que me indicou a L* terapeuta da fala na Liga dos Deficientes Motores na Ajuda. Através da L* conseguimos uma entrevista com a Dra. Mafalda, directora do programa da Intervenção precoce. Quer a consulta com o Dr. Miguel Palha, quer a entrevista na Liga só foi possível agendar para Janeiro 2002.
Na noite de Ano Novo tive a certeza que o Tiago era portador de Trissomia 21, o resultado do cariótipo chegou no dia 31-12-2001, Trissomia Livre em todas as células, quer isto dizer que todas as células do Tiago têm o cromossoma 21 triplicado. Cerca de 95% das trissomias são Trissomia Livre.
Já não chorei mais, já não tinha mais lágrimas para chorar. A depressão pós-parto passou-me num instante! Não tive qualquer acompanhamento psicológico, devia ter procurado ajuda, mas eu estava mais preocupada com o Tiago. O tempo estava a passar e ainda nada de intervenção precoce. Aliás eu sem intenção e sem ainda saber da situação, já fazia alguma estimulação em casa, de coisas que tinha lido em livros e revistas que comprei durante a gravidez.
Em Janeiro lá tivemos a consulta com o Dr. Miguel Palha, se já estava desorientada ainda mais fiquei. Novamente todo o historial, depois pega no Tiago como se fosse um coelho pelos pés e faz umas coisas muito estranhas e começa a dizer "Estamos muito atrasados! Tem pouca hipotonia, mas tem de ser trabalhado de imediato, vou dar-vos o contacto de uma técnica, liguem para ela e marquem as sessões com ela". Disse também para não termos muita esperança, pois estes miúdos não vão muito longe na escola e é só até aos 16 anos. "Aos 16 anos monta-se uma barraquinha para ele vender jornais e pronto". Fiquei destroçada! Nem queria acreditar no que estava a ouvir. Hoje vejo este cenário como muito positivo, pois se o Tiago tiver capacidade para estar numa banca de jornais, é porque fizemos um bom trabalho. É porque saberá ler minimamente e lidar com dinheiro e fazer trocos. Mas na altura, confesso que foi horrível ouvir estas coisas. O que se diz hoje em dia que o Dr. diz aos novos pais que são as 3 regras: "Amar, Amar, Amar", isso a nós não aconteceu...
Saí da consulta com um cartão na mão com um contacto qualquer e ainda mais desorientada do que cheguei. Já tinha sido informada que o Dr. era um bocado "bruto", pensei "Bruto é favor!"
A nossa dúvida era ficarmos ali no Centro Cadin (ainda não era o Diferenças) ou se íamos á entrevista na Liga. A entrevista foi dois dias depois.
Fomos recebidos pela directora a Dra. Mafalda e pela assistente social. Foram impecáveis. Novamente o historial todo e de seguida a assistente social deu-nos todas as orientações que precisávamos, desde os subsídios que tínhamos direito, como pedir, o que fazer. Todas as nossas dúvidas forma devidamente esclarecidas. Adorei a equipa, as instalações, tudo! Segui-se uma consulta de Fisiatria de modo a que o Tiago fosse avaliado e fossem recomendadas as terapias necessárias.
Não foi só o apoio para o Tiago, nós pais também fomos apoiados, isso faz toda a diferença quando os pais recebem uma noticia destas e estão completamente desorientados, como era o nosso caso.
Fica aqui a partilha, espero que não achem demasiado maçudo, mas de alguma forma queria contar isto já há mais tempo, mas sempre que me lembro de tudo, fico muito emocionada e nunca consigo escrever nada. Desta vez consegui conter as lágrimas e partilhar o que me vai na alma!
Bem haja a quem nos visita!
Um dia o Paulo chegou a casa e disse que tinha o contacto da pediatra dos filhos de um colega e que era muito boa. Decidi ligar e como se tratava de um bebé recém nascido marcaram consulta para o próprio dia.
Dia 21-12-2001 às 17h lá estávamos nós para a consulta que iria mudar o rumo da nossa vida. Quando a dra. passou na sala de espera para o consultório, eu estava a dar biberão ao Tiago, ela passou e olhou muito fixamente. Estava a ficar impaciente, pois acabámos por ser os últimos a ser atendidos (hoje percebo porquê).
Começou por pedir todas as informações sobre a gravidez, exames que foram feitos, nascimento, local, quem tinha sido a pediatra assistente e o porquê de estarmos ali. Disse que a principal razão era que o menino estava naquele estado, eu não sabia mais o que fazer e a tal pediatra assistente mandava pôr soro e não dizia que o queria ver.
Mandou despi-lo. Começou a observá-lo, virava-o, voltava a virar, auscultava-o, e novamente, via as palmas das mãos, os pés. Um silêncio brutal que me estava a pôr louca! Eu só pensava "se calhar o menino tem um problema de coração", mas o que é se passa, ela não diz nada!"
Mandou vesti-lo. O Paulo começa a arrumar a tralha toda e a médica diz: "O pai sente-se que ainda temos muito que conversar". Gelei e continuei a vestir o Tiago. O Paulo perguntou se havia algum problema com o bebé, ao que a médica respondeu que havia coisas menos boas, mas que tinham de ser ditas e queria que nós a ouvíssemos bem e estávamos à vontade para tirar todas as dúvidas.
Entretanto voltei a sentar-me com o Tiago ao colo e toda eu tremia, nunca me passou pela cabeça que podia ser a Trissomia 21, sempre pensei que fosse algo relacionado com o coração.
A médica começou por dizer que o nosso menino ia ser diferente dos outros bebés, fazer as coisas mais tarde e que teria algum atraso no seu desenvolvimento global. O Paulo interrompeu e perguntou: "O meu filho é mongolóide?" Pensei "Ele também já tinha notado e não comentou nada comigo". A médica disse que o termo correcto já não era esse, que era Trissomia 21 ou Síndrome Down. Mas que teria de ser feito o cariótipo para termos a certeza. Disse-nos que quando passou na sala de espera viu logo e deixou-nos para o fim para se poder preparar também para dar esta notícia.
Foi horrível! Desatei a chorar, as lágrimas caiam para cima do Tiago que me observava muito atento com aqueles olhinhos tão pequeninos. O Paulo ficou branco como a cal e deixou-se cair lá para cima de uns puffs. A médica saiu e deixou-nos a sós durante um tempo. Não falámos nem dissemos nada um ao outro. a médica voltou e começar a dizer que achava que o caso do Tiago, era um "bom caso", que ele não tinha muita hipotonia e que acreditava que com muito estímulo e muito acompanhamento ele iria ser capaz de muita coisa. O Paulo perguntou á médica qual a certeza dela em relação ao diagnóstico. A médica respondeu: "99,9%", mas que tinha de ser feito o cariótipo. Estava tudo dito!
Falou-nos das consultas de Desenvolvimento no Hospital Sta. Maria. Passou de imediato várias análises, entre as quais a do cariótipo. Alguns exames necessários para detectar cardiopatias, que são frequentes na T21, exames auditivos que foram feitos na Maternidade Alfredo da Costa pois ela dava consultas lá e consegui que fizéssemos o rastreio lá.
Eu só pensava: "Hipotonia, consultas de desenvolvimento, consultas disto e daquilo, intervenção precoce, cardiopatias, Trissomia 21, atraso global.....o que é isto?!?! Não percebo nada do que me estão dizer, só sei que tenho um filho deficiente e não sei o que fazer!!" A médica tentou orientar-nos da melhor forma possível e disse que ia ver se nos conseguia uma consulta em Sta Maria.
Nesse mesmo dia, liguei desesperada para o laboratório Dr. Joaquim Chaves, já não eram horas (quase nove da noite), mas o segurança ao ouvir o meu desesperoo, passou a chamada a uma geneticista que disse que ainda faria a recolha se chegássemos antes das nove. Assim foi, quando lá chegámos estava uma equipa de 3/4 pessoas à nossa espera, levaram o Tiago para a recolha de sangue, só chorava queria estar com ele. Começaram a bombardear-me com perguntas: "Mas não foi detectado na gravidez? Mas não fez amniocíntese?" Que raio mais às perguntas!!! Já nada disso importava!! Só me importava saber se o menino estava bem ou não!
Disseram que o resultado iria demorar e com as festas à porta, o mais certo seria só depois do Ano Novo.
Os dias seguintes foram muito angustiantes, chorávamos todas as noites a olhar para ele, comparávamos com fotografias do Paulo. Adormecíamos a pensar que tudo ia correr bem e que o exame ia ser negativo. Não contámos a ninguém, excepto ao meu pai que chegou no dia 23-12 para vir conhecer o neto. O Paulo não conseguiu disfarçar e acabou por lhe contar, até porque o meu pai ia ficar lá em casa e não dava para omitir. Mais ninguém soube antes do Natal, depois fomos contando a pouco e pouco a alguns familiares e amigos. Acho que as pessoas ainda sabiam menos que nós. Porque só nos diziam para termos calma, que não havia de ser nada de especial e que tudo se ia resolver. Resolver? Ter Calma? Nada de especial em ter um filho deficiente?! Todo o meu sonho desapareceu não era nada de especial?! O que seria do meu filho deficiente quando eu já não estivesse...eram as minhas preocupações (e continuam a ser). Começaram as nossas próprias perguntas: "Porquê eu?"; "Porquê o nosso filho?"
A tão esperada consulta em Sta. Maria nunca mais chegava, antes do final do ano voltei a falar com a pediatra, que dizia que ainda não tinha conseguido tratar da consulta. Comecei a sentir algum afastamento, tipo já te encaminhei agora vai á tua vida. E assim fiz, como em Sta Maria era necessário mil e uma coisas, decidimos ir ao Dr. Miguel Palha a nível particular. Entretanto já tinha contado a situação à minha amiga Cat que me indicou a L* terapeuta da fala na Liga dos Deficientes Motores na Ajuda. Através da L* conseguimos uma entrevista com a Dra. Mafalda, directora do programa da Intervenção precoce. Quer a consulta com o Dr. Miguel Palha, quer a entrevista na Liga só foi possível agendar para Janeiro 2002.
Na noite de Ano Novo tive a certeza que o Tiago era portador de Trissomia 21, o resultado do cariótipo chegou no dia 31-12-2001, Trissomia Livre em todas as células, quer isto dizer que todas as células do Tiago têm o cromossoma 21 triplicado. Cerca de 95% das trissomias são Trissomia Livre.
Já não chorei mais, já não tinha mais lágrimas para chorar. A depressão pós-parto passou-me num instante! Não tive qualquer acompanhamento psicológico, devia ter procurado ajuda, mas eu estava mais preocupada com o Tiago. O tempo estava a passar e ainda nada de intervenção precoce. Aliás eu sem intenção e sem ainda saber da situação, já fazia alguma estimulação em casa, de coisas que tinha lido em livros e revistas que comprei durante a gravidez.
Em Janeiro lá tivemos a consulta com o Dr. Miguel Palha, se já estava desorientada ainda mais fiquei. Novamente todo o historial, depois pega no Tiago como se fosse um coelho pelos pés e faz umas coisas muito estranhas e começa a dizer "Estamos muito atrasados! Tem pouca hipotonia, mas tem de ser trabalhado de imediato, vou dar-vos o contacto de uma técnica, liguem para ela e marquem as sessões com ela". Disse também para não termos muita esperança, pois estes miúdos não vão muito longe na escola e é só até aos 16 anos. "Aos 16 anos monta-se uma barraquinha para ele vender jornais e pronto". Fiquei destroçada! Nem queria acreditar no que estava a ouvir. Hoje vejo este cenário como muito positivo, pois se o Tiago tiver capacidade para estar numa banca de jornais, é porque fizemos um bom trabalho. É porque saberá ler minimamente e lidar com dinheiro e fazer trocos. Mas na altura, confesso que foi horrível ouvir estas coisas. O que se diz hoje em dia que o Dr. diz aos novos pais que são as 3 regras: "Amar, Amar, Amar", isso a nós não aconteceu...
Saí da consulta com um cartão na mão com um contacto qualquer e ainda mais desorientada do que cheguei. Já tinha sido informada que o Dr. era um bocado "bruto", pensei "Bruto é favor!"
A nossa dúvida era ficarmos ali no Centro Cadin (ainda não era o Diferenças) ou se íamos á entrevista na Liga. A entrevista foi dois dias depois.
Fomos recebidos pela directora a Dra. Mafalda e pela assistente social. Foram impecáveis. Novamente o historial todo e de seguida a assistente social deu-nos todas as orientações que precisávamos, desde os subsídios que tínhamos direito, como pedir, o que fazer. Todas as nossas dúvidas forma devidamente esclarecidas. Adorei a equipa, as instalações, tudo! Segui-se uma consulta de Fisiatria de modo a que o Tiago fosse avaliado e fossem recomendadas as terapias necessárias.
Não foi só o apoio para o Tiago, nós pais também fomos apoiados, isso faz toda a diferença quando os pais recebem uma noticia destas e estão completamente desorientados, como era o nosso caso.
Fica aqui a partilha, espero que não achem demasiado maçudo, mas de alguma forma queria contar isto já há mais tempo, mas sempre que me lembro de tudo, fico muito emocionada e nunca consigo escrever nada. Desta vez consegui conter as lágrimas e partilhar o que me vai na alma!
Bem haja a quem nos visita!
Do Nascimento ao Diagnóstico - Parte I
Como já referi aqui algumas vezes, nós só soubemos da Trissomia do Tiago quase 1 mês depois dele ter nascido. Quero partilhar com quem nos visita um pouco sobre o que se passou na altura. O que vivemos não foi nada fácil de digerir. Aceitámos com muita naturalidade, pois já o amavámos muito. Mas não foi fácil e julgávamos que não era verdade, são daquelas "coisas" que achamos que só acontecem aos outros, até que um dia bate à nossa porta.
O Tiago teve de nascer por cesariana, pelo facto de se encontrar na posição de sentado (durante quase toda a gravidez). Na última ecografia às 38 semanas e visto que o rapaz continuava sentado, o médico não quis arriscar um parto de pés e ficou agendada a cesariana para a semana seguinte, dia 28 de Novembro 2001 (1 dia antes de fazer as 39 semanas).
Na véspera estava a tratar dos últimos preparativos e ver se nada faltava, o meu coração saltitava de ansiedade, nervos, sei lá, era uma sensação estranha, mas estava "desertinha" por ter o meu bebé nos meus braços. Estava cansada, pesada, com dor ciática, mãos sempre dormentes e ainda por cima super constipada e não podia tomar nada. Ainda tirei umas fotos para recordar o barrigão antes do bebé nascer :-)
Dia 28-11 às 08h da manhã já estava a dar entrada na Clínica S. Gabriel (em Lisboa). Foi-me indicado o quarto onde iria ficar e lá comecei por me instalar. A minha amiga e madrinha foi lá ter comigo, o Paulo estava uma pilha de nervos e então andou a dar voltas. Fui ligada ao CTG para monitorizar o estado do bebé. Eu e a A* andávamos na palheta e na risada total, o CTG disparava, a enfermeira quando entrou e viu o relatório do CTG até se assustou, depois lá lhe disse que me tinha estado a rir. A enfermeira mandou acalmar-me. Depois levaram-me para "tratarem de mim".
O tempo parecia que nunca mais passava, tinha ficado marcado para as 10h da manhã, mas deve ter havido alguma urgência e não foi possível fazer o parto a essa hora. Fui para a sala de partos onde me deram a epidural, toda a eu tremia de nervos e ia me dando o "treco" depois de levar a epidural. Lá me deitaram na maca e veio o meu médico acompanhado de outro médico e a anestesista. A minha amiga A* assistiu ao parto, o Paulo não quis assistir, é muito "delicodoce" para estas coisas...
A A* ia falando comigo e o médico ainda pôs música de fundo (que não me lembro qual era), não me apetecia estar a ouvir música, não me apetecia ouvir a A*, só queria que aquilo acabasse rapidamente. Tinha uma sensação estranha...
A anestesista perguntou se eu queria ver o meu bebé nascer, disse que sim e ela baixou o pano e levantou-me um pouco as costas de modo a que eu pudesse ver. Às 14h em ponto nasceu o Tiago!
Todo enrolado cabia numa só mão do médico, de repente o médico diz:"Olhem para isto que grande nó que ele tem! Venham depressa para o aquecer!" A A* saltou para o pé do médico que a mandou embora de imediato. Ao ver aquele cenário, fiquei atordoada. O que é se passava? O bebé não chora? O que é que aconteceu?
Só me lembro de ouvir uma chuveirada e o choro do meu filhote. Se calhar já tinha chorado antes, mas não me lembro.
A pediatra veio com ele todo embrulhadinho, só lhe via a cabeça e uns olhinhos muito negros, para eu lhe dar um beijinho. Hmmm que pele aveludada....mas pensei para comigo "parece um Alien com os olhos tão negros e rasgados". Hoje penso que tive o pensamento mais estúpido, mas foi o que me veio à cabeça.
O Tiago tinha pouco peso, porque o tal nó não tinha deixado que ele engordasse que ao mesmo tempo foi a salvação dele, pois ele estava todo enrolado no cordão umbilical e caso tivesse engordado, provávelmente teria asfixiado.
Estive 5 dias na clínica, nunca disseram nada em relação à Trissomia, eu não desconfiava, nunca ninguém nos chamou à atenção para nada. O meu médico dizia que estava tudo bem e a pediatra, tb dizia que estava tudo bem. Ele não conseguia agarrar o peito para mamar (hoje sei que eram as dificuldades de sucção devido á hipotonia), acabei por ter de secar o peito e ele ficou a biberão.
Fomos para casa e eu comecei a sentir-me triste, e só tinha vontade de chorar, aliás chorava cada vez que o Paulo chegava a casa. Dizia que tinha medo de não saber cuidar do bebé. O Tiago nem dava trabalho nenhum, dormia lindamente e ao fim de 4/5 horas sem acordar para comer tinha de o acordar. Aliás ele mamava o biberão a dormir.
A 1ª consulta com a pediatra que assistiu ao nascimento foi uma semana após o nascimento. Nessa consulta a médica fez os exames normais e tudo apontava para que estivesse bem. O Tiago não usava chucha, nunca usou, não conseguia segurar nela e como mamava na língua, a chucha acabava por saltar boca fora. Parecia a Magie dos Simpsons, ainda achava imensa piada a isto. A pediatra perguntou se ele estava sempre a mamar na língua, respondi que nem sempre, o que era verdade. Ela escreveu "Macroglossia" no livro, mais nada. Perguntei porquê e a resposta foi: "Se para o mês que vem continuar a fazer isso, depois fazemso exames, mas não se preocupe, está tudo bem"
Depois de saber o diagnóstico, tive muita vontade de lhe dizer, que afinal não estava tudo bem e que a sra. dra. omitiu uma informação/diagnóstico. Sim, hoje acredito que ela sabia, mas não disse nada!
Fui para casa tentar dedifrar o que a sra. tinha escrito no livro, não percebia a letra nem o que queria dizer. Infelizmente na altura não tinha internet em casa o que não me permitiu ir à descoberta.
Com quinze dias fomos ao fotógrafo tirar fotos ao menino para oferecer aos familiares no Natal. Tinhamos tido despesa extra com os gastos da clínica e tudo mais, de maneira que uma boa sabíamos que ia ser bem recebida. Lá foi ele minúsculo mas com ar vivaço tirar as fotos. Quando fui buscar as fotos, senti um arrepio no corp todo, a sra da loja estavava a cortar as provas e uma das fotos estava de pernas para o ar. O perfil do Tiago era de um menino com Trissomia 21. Pensei "parece mesmo um mongolóide" , a sra. da loja trocou olhares comigo e pensei "Será que ela tb acha?". Vim para casa, mas não comentei nada com o Paulo.
A partir daí tentava perceber nas suas expressões algo de similar, mas eu achava-o parecido com o pai...
O Tiago teve de nascer por cesariana, pelo facto de se encontrar na posição de sentado (durante quase toda a gravidez). Na última ecografia às 38 semanas e visto que o rapaz continuava sentado, o médico não quis arriscar um parto de pés e ficou agendada a cesariana para a semana seguinte, dia 28 de Novembro 2001 (1 dia antes de fazer as 39 semanas).
Na véspera estava a tratar dos últimos preparativos e ver se nada faltava, o meu coração saltitava de ansiedade, nervos, sei lá, era uma sensação estranha, mas estava "desertinha" por ter o meu bebé nos meus braços. Estava cansada, pesada, com dor ciática, mãos sempre dormentes e ainda por cima super constipada e não podia tomar nada. Ainda tirei umas fotos para recordar o barrigão antes do bebé nascer :-)
Dia 28-11 às 08h da manhã já estava a dar entrada na Clínica S. Gabriel (em Lisboa). Foi-me indicado o quarto onde iria ficar e lá comecei por me instalar. A minha amiga e madrinha foi lá ter comigo, o Paulo estava uma pilha de nervos e então andou a dar voltas. Fui ligada ao CTG para monitorizar o estado do bebé. Eu e a A* andávamos na palheta e na risada total, o CTG disparava, a enfermeira quando entrou e viu o relatório do CTG até se assustou, depois lá lhe disse que me tinha estado a rir. A enfermeira mandou acalmar-me. Depois levaram-me para "tratarem de mim".
O tempo parecia que nunca mais passava, tinha ficado marcado para as 10h da manhã, mas deve ter havido alguma urgência e não foi possível fazer o parto a essa hora. Fui para a sala de partos onde me deram a epidural, toda a eu tremia de nervos e ia me dando o "treco" depois de levar a epidural. Lá me deitaram na maca e veio o meu médico acompanhado de outro médico e a anestesista. A minha amiga A* assistiu ao parto, o Paulo não quis assistir, é muito "delicodoce" para estas coisas...
A A* ia falando comigo e o médico ainda pôs música de fundo (que não me lembro qual era), não me apetecia estar a ouvir música, não me apetecia ouvir a A*, só queria que aquilo acabasse rapidamente. Tinha uma sensação estranha...
A anestesista perguntou se eu queria ver o meu bebé nascer, disse que sim e ela baixou o pano e levantou-me um pouco as costas de modo a que eu pudesse ver. Às 14h em ponto nasceu o Tiago!
Todo enrolado cabia numa só mão do médico, de repente o médico diz:"Olhem para isto que grande nó que ele tem! Venham depressa para o aquecer!" A A* saltou para o pé do médico que a mandou embora de imediato. Ao ver aquele cenário, fiquei atordoada. O que é se passava? O bebé não chora? O que é que aconteceu?
Só me lembro de ouvir uma chuveirada e o choro do meu filhote. Se calhar já tinha chorado antes, mas não me lembro.
A pediatra veio com ele todo embrulhadinho, só lhe via a cabeça e uns olhinhos muito negros, para eu lhe dar um beijinho. Hmmm que pele aveludada....mas pensei para comigo "parece um Alien com os olhos tão negros e rasgados". Hoje penso que tive o pensamento mais estúpido, mas foi o que me veio à cabeça.
O Tiago tinha pouco peso, porque o tal nó não tinha deixado que ele engordasse que ao mesmo tempo foi a salvação dele, pois ele estava todo enrolado no cordão umbilical e caso tivesse engordado, provávelmente teria asfixiado.
Estive 5 dias na clínica, nunca disseram nada em relação à Trissomia, eu não desconfiava, nunca ninguém nos chamou à atenção para nada. O meu médico dizia que estava tudo bem e a pediatra, tb dizia que estava tudo bem. Ele não conseguia agarrar o peito para mamar (hoje sei que eram as dificuldades de sucção devido á hipotonia), acabei por ter de secar o peito e ele ficou a biberão.
Fomos para casa e eu comecei a sentir-me triste, e só tinha vontade de chorar, aliás chorava cada vez que o Paulo chegava a casa. Dizia que tinha medo de não saber cuidar do bebé. O Tiago nem dava trabalho nenhum, dormia lindamente e ao fim de 4/5 horas sem acordar para comer tinha de o acordar. Aliás ele mamava o biberão a dormir.
A 1ª consulta com a pediatra que assistiu ao nascimento foi uma semana após o nascimento. Nessa consulta a médica fez os exames normais e tudo apontava para que estivesse bem. O Tiago não usava chucha, nunca usou, não conseguia segurar nela e como mamava na língua, a chucha acabava por saltar boca fora. Parecia a Magie dos Simpsons, ainda achava imensa piada a isto. A pediatra perguntou se ele estava sempre a mamar na língua, respondi que nem sempre, o que era verdade. Ela escreveu "Macroglossia" no livro, mais nada. Perguntei porquê e a resposta foi: "Se para o mês que vem continuar a fazer isso, depois fazemso exames, mas não se preocupe, está tudo bem"
Depois de saber o diagnóstico, tive muita vontade de lhe dizer, que afinal não estava tudo bem e que a sra. dra. omitiu uma informação/diagnóstico. Sim, hoje acredito que ela sabia, mas não disse nada!
Fui para casa tentar dedifrar o que a sra. tinha escrito no livro, não percebia a letra nem o que queria dizer. Infelizmente na altura não tinha internet em casa o que não me permitiu ir à descoberta.
Com quinze dias fomos ao fotógrafo tirar fotos ao menino para oferecer aos familiares no Natal. Tinhamos tido despesa extra com os gastos da clínica e tudo mais, de maneira que uma boa sabíamos que ia ser bem recebida. Lá foi ele minúsculo mas com ar vivaço tirar as fotos. Quando fui buscar as fotos, senti um arrepio no corp todo, a sra da loja estavava a cortar as provas e uma das fotos estava de pernas para o ar. O perfil do Tiago era de um menino com Trissomia 21. Pensei "parece mesmo um mongolóide" , a sra. da loja trocou olhares comigo e pensei "Será que ela tb acha?". Vim para casa, mas não comentei nada com o Paulo.
A partir daí tentava perceber nas suas expressões algo de similar, mas eu achava-o parecido com o pai...
6 de dezembro de 2010
Bolo de Chocolate com Cobertura de Chocolate
Como prometido, aqui fica a receita do bolinho que fiz para o Tiago levar para a escola. É um bolo muito fácil de fazer, é simples e delicioso!
A preparação está no modo tradicional (com batedeira ou á mão), no entanto eu misturei tudo na Bimby e também fiz a cobertura de chocolate na Bimby.
Espero que gostem!
Para o Bolo:
4 Ovos
2 Chávenas de Açúcar
½ Chávena de Chocolate em pó
½ Chávena de Cacau em pó
1 Chávena de Óleo
1 Chávena de Farinha
½ Chávena de Água
½ Chávena de Leite morno
Preparação:
Batem-se os ovos (inteiros) e de seguida junta-se o açúcar, o cacau em pó, o chocolate em pó, o óleo e a farinha.
Mistura-se tudo muito bem.
Por fim junta-se a água e o leite morno.
Forra-se uma forma com um pouco de manteiga e coloca-se a mistura. Levar ao forno a 150/180ºC durante cerca de 25/30 minutos. Espetar com um palito para ver se está cozido.
Cobertura de Chocolate:
100gr de Chocolate de culinária
1dl de Natas
1 c.(sopa) de Açúcar
40gr de Manteiga
Preparação:
Misturar numa tigela o chocolate em pedaços, juntar as natas, o açúcar e a manteiga. Levar ao micro-ondas durante 1 minuto na potência máxima.
Mexer com uma vareta de arames e cobrir o bolo.
Enfeitar a gosto!
Bom Apetite!
A preparação está no modo tradicional (com batedeira ou á mão), no entanto eu misturei tudo na Bimby e também fiz a cobertura de chocolate na Bimby.
Espero que gostem!
Para o Bolo:
4 Ovos
2 Chávenas de Açúcar
½ Chávena de Chocolate em pó
½ Chávena de Cacau em pó
1 Chávena de Óleo
1 Chávena de Farinha
½ Chávena de Água
½ Chávena de Leite morno
Preparação:
Batem-se os ovos (inteiros) e de seguida junta-se o açúcar, o cacau em pó, o chocolate em pó, o óleo e a farinha.
Mistura-se tudo muito bem.
Por fim junta-se a água e o leite morno.
Forra-se uma forma com um pouco de manteiga e coloca-se a mistura. Levar ao forno a 150/180ºC durante cerca de 25/30 minutos. Espetar com um palito para ver se está cozido.
Cobertura de Chocolate:
100gr de Chocolate de culinária
1dl de Natas
1 c.(sopa) de Açúcar
40gr de Manteiga
Preparação:
Misturar numa tigela o chocolate em pedaços, juntar as natas, o açúcar e a manteiga. Levar ao micro-ondas durante 1 minuto na potência máxima.
Mexer com uma vareta de arames e cobrir o bolo.
Enfeitar a gosto!
Bom Apetite!
As nossas novidades
Uma semana se passou desde o aniversário do Tiaguito e ainda não tinha sido possível vir aqui contar mais umas coisinhas...
Na segunda-feira (dia a seguir ao aniversário) o Tiaguito foi todo contente para a escolinha, levou o presente que os padrinhos lhe deram para poder mostrar aos amiguinhos (o boneco Manny Mãozinhas).
Levou também um bolinho delicioso de chocolate que a mãe fez para o lanchinho com os amigos.
Vejam lá se não ficou bonito... e era tão bom!!
A receita é da nossa amiga MulherdeGengibre que faz coisinhas tão lindas, oram espreitem o site dela... (Vamos deixar novo post com a receita do bolo)
Ainda não tínhamos contado, mas já fizemos a nossa árvore de Natal, aliás está feita desde o dia 21 de Novembro!!! Os rapazes não se calavam que queriam a árvore, acho que vou ficar enjoada de ver tanto tempo a árvore na sala.
Este fim de semana foi dia de festa para a criançada lá do trabalho da mãe. A empresa ofereceu bilhetes para o espectáculo "Vila Moleza", os meninos adoraram! De tarde foi uma festa com muitas actividades, desde insufláveis, jogos electrónicos, pinturas faciais, caricaturas, karoeke e até tiraram fotografia com o Pai Natal! A mãe foi buscar algodão doce para os rapazes, mas não gostaram.. quem é que não se importou nada de comer o algodão doce??? A Mãe!!! Que saudades!! Foi reviver a infância!
Os meninos nunca tinham ido à festa de Natal da empresa da mãe, isto porque a festa do colégio do Henrique era sempre no mesmo dia. Este ano a empresa antecipou a festa e já deu para ir.
Foi um Sábado muito bem passado, no final do dia estávamos todos de rastos!
Domingo foi dia de lazer, com o tempo que estava nem saímos de casa. Foi repor energias para a semana.
Obrigada a quem nos visita!
28 de novembro de 2010
Nove Anos
Olá a quem nos visita!
Hoje o meu "chinoca" faz 9 aninhos!!! É verdade o tempo passa a correr... Nunca me vou esquecer daqueles olhinhos muito negros que me olhavam com uma força enorme, nem da pele macia que parecia um pêssego aveludado.
Não sabia ainda que o cromossoma extra vinha com ele, isso só soubemos quase 30 dias depois, mas o amor por ele já era intenso e cromossoma extra não iria mudar, nem mudou esse amor. Muita coisa mudou na nossa vida com a vinda deste menino especial.
Confesso que passámos maus momentos, de raiva, angústia, desespero. Chorei muito, muito mesmo. Não era isto que tinha sonhado para a minha familia, não era isto que queria para o meu filho.
Mas aprendemos a aceitar e a lidar com a situação e o nosso "chinoca" ensinou-nos que o Amor está acima de tudo e que por Amor a um filho fazemos coisas que jamais imaginávamos fazer.
Obrigada a quem nos visita!!
Hoje o meu "chinoca" faz 9 aninhos!!! É verdade o tempo passa a correr... Nunca me vou esquecer daqueles olhinhos muito negros que me olhavam com uma força enorme, nem da pele macia que parecia um pêssego aveludado.
Não sabia ainda que o cromossoma extra vinha com ele, isso só soubemos quase 30 dias depois, mas o amor por ele já era intenso e cromossoma extra não iria mudar, nem mudou esse amor. Muita coisa mudou na nossa vida com a vinda deste menino especial.
Confesso que passámos maus momentos, de raiva, angústia, desespero. Chorei muito, muito mesmo. Não era isto que tinha sonhado para a minha familia, não era isto que queria para o meu filho.
Mas aprendemos a aceitar e a lidar com a situação e o nosso "chinoca" ensinou-nos que o Amor está acima de tudo e que por Amor a um filho fazemos coisas que jamais imaginávamos fazer.
Deixo aqui uma pequena recordação do meu "chinoca".
17 de novembro de 2010
Tiago a dizer "copo"
Aqui partilho mais uma pequena conquista do meu "Chinoca".
A maior dificuldade do Tiago é a linguagem e toda a articulação necessária para poder dizer bem as palavras ou algumas letras.
A linguagem é umas das maiores dificuldades das crianças/adultos com Sindrome Down (Trissomia 21), no entanto há portadores T21 que têm um bom desenvolvimento da linguagem e conseguem verbalizar/falar muito bem.
Com muita insistência e repetição lá conseguiu dizer a palavra "copo", a forma como ele dizia era "poio".
Obrigada a todos pela visita!
A maior dificuldade do Tiago é a linguagem e toda a articulação necessária para poder dizer bem as palavras ou algumas letras.
A linguagem é umas das maiores dificuldades das crianças/adultos com Sindrome Down (Trissomia 21), no entanto há portadores T21 que têm um bom desenvolvimento da linguagem e conseguem verbalizar/falar muito bem.
Com muita insistência e repetição lá conseguiu dizer a palavra "copo", a forma como ele dizia era "poio".
Obrigada a todos pela visita!
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