Não tenho andado a escrever nada, agora vão dois posts de seguida. Hehehe!
Acho que já referi algures em algum post o facto do Tiago não dormir bem, quando digo não dormir bem é mesmo não dormir nada decentemente. Há cerca de 10 anos que não sei o que é dormir uma noite seguida. Esta situação foi sempre participada à pediatra, pediatra de desenvolvimento e todos os profissionais que interagem com o Tiago.
O facto dele nem sempre estar atento nas aulas e estar mais irritado tem a ver com isto mesmo, falta de descanso. É normal depois não querer colaborar, não querer trabalhar e irritar-se com tudo e com todos, Acontece-nos o mesmo certo? Eu então há alturas que bato lá no fundo mesmo e até mal disposta fico.
Numa consulta de pediatria de desenvolvimento até falei na Síndrome das pernas inquietas, algo que pouco ou nada se encontra na Internet, mas que faz parte da lista dos distúrbios do sono, não foi dada qualquer relevância... Andámos cerca de dois anos num pedopsiquiatra que o medicou com Risperidona (Risperdal - genérico), medicamento este que é dado a crianças hiperactivas. O Tiago não tem hiperactividade e logicamente tendo em conta a linguagem limitada, o médico tomava notas do nosso depoimento e não do Tiago. A medicação nada fez, acalmava-o na hora de adormecer, mas as noites eram na mesma infernais! Deixei de ir e de dar a medicação. Contam-se pelos dedos quantas noites o Tiago dormiu bem ou a noite toda.
Vou explicar o que se passa com ele de noite. Antes custava imenso a adormecer, agora isso já não acontece, dorme bem, isto é calmo e sossegado e sem dificuldades em respirar até mais ou menos à uma da manhã. Depois parecer que se liga um interruptor e ele começa a dar com os pés, pernas e não pára. Está assim agitado e a maioria das vezes acorda uma duas vezes por noite até mais ou menos às 5 da manhã. Depois é que acalma e ferra no sono. Claro que a hora de acordar é crítica, pois é quando ele está mesmo a descansar.
Ele fazia apneias obstrutivas, porque estava sempre com infecções respiratórias superiores. Depois de ter sido operado à garganta, adenóides, melhorou imenso, logo na primeira noite notei uma diferença enorme. Agora descobri que ele faz apneias sem estar obstruído, sem estar doente. Parece que está num estado de ansiedade que lhe dificulta a respiração. `
O único profissional que sempre nos aconselhou um estudo do sono a sério (não daqueles que se fazem em casa) foi o otorrino, porque ele também sempre achou que algo mais pode haver. Mas ele sabendo que o Tiago não é cooperante em nada, sempre nos disse que realmente assim seria difícil fazer o estudo do sono.
Em algumas pesquisas que fiz, verifiquei que por exemplo no EUA a maioria das crianças com T21 faz estudo do sono, porque devido ao facto de terem o palato mais côncavo faz com que tenhas menos oxigénio durante o sono, isto faz com façam as apneias, acordem algumas vezes e tenham um sono bastante agitado.
Fartei-me e marquei consulta de patologia do sono a nível particular. A médica foi excelente e disse-me tudo o que descobri na minha pesquisa! E que isso também está relacionado com a eneurese nocturna!
A médica indicou-me que ela própria dirige as consultas do sono no Amadora-Sintra e que lá faz parte do protocolo todos os meninos com T21 e que sejam seguidos lá ( não é o caso do Tiago) fazerem o estudo do sono. Disponibilizou-se e ficou e com os dados do Tiago (uma vez que ele tem lá processo, de quando era bebé) para agendar a consulta no Amadora-Sintra o quanto antes. Essa consulta ocoreu ontem, depois de um breve questionário ela explicou ao Tiago o que é que ia fazer e como. Ele estava um bocado reticente, mas depois parece que aceitou.
O estudo do sono ficou agendado para 12/04. O resultado será depois analisado pela médica que depois nos irá dizer qual a conclusão e o que é necessário fazer.
Fico indignada como é que ao longo destes anos todos e ser seguido por profissionais (pediatra de desenvolvimento) que têm uma larga experiência com crianças com T21, nunca chegaram a esta brilhante conclusão, ou melhor porque é que o estudo do sono não faz parte do protocolo?? É caro? Sim, é verdade, mas vamos ignorar e deixar andar uma situação destas? Se há possibilidade de se fazer no público sempre se pode encaminhar a pessoa...mas não deixa-se andar!
Finalmente vejo uma luz ao fundo do túnel e só quero ver esta situação resolvida.
Depois daremos noticias do resultado.
