Finalmente Carnaval!

Chegou finalmente a época Carnavalesca... estava a ver que nunca mais chegava.. ufa!

O Henrique todos os dias perguntava se era hoje dia de Carnaval, o rapaz andava mesmo aflito que o dia nunca mais chegava.

Andaram a semana toda de volta dos fatos. O Henrique mascarou-se de Zorro (com direito a bigode e tudo) e o Tiago de Cowboy.

As fotos são uma pequena amostra, espero conseguir vir aqui colocar umas fotos mais engraçadas, é que apesar do entusiasmo, o Tiago estava mais interessado nos desenhos animados...

Consulta com a Dra. Luísa Coutrim

Olá a quem nos visita!

Na segunda feira lá fomos nós à consulta com a Dra. Luísa Coutrim no Centro de Desenvolvimento Diferenças. Foi bom ter esta consulta, é uma pessoa entendida na matéria e tem uma larga experiência na T21.

Tratou-se mais de uma conversa de adultos (médico/pais) e enquanto isso ia fazendo algumas perguntas ao Tiago e ia fazendo as suas observações. Deu-lhe uma folha e pediu para ele escrever o nome e ele escreveu (com letras enormes...) e depois pediu para ele escrever a idade (o números 8), mas ele ainda não consegue escrever o número, então desenhou 6 pauzinhos (faltavam mais dois... :-) ). Falámos sobre o percurso dele desde a mudança do colégio privado para a escola pública, onde a integração e aceitação foram fantásticas e superou as nossas expectativas bem como da educadora.

Falámos também do adiamento escolar e da entrada para o 1º ano do 1º ciclo este ano. O principal tema foram as nossas preocupações actuais em relação à Terapia da Fala e do que se passou na dita reunião.

A Dra. Luísa questionou-nos se achavámos que ele precisava do auxílio de método tecnológico para ele poder comunicar, e dissemos que não e ela concordou plenamente. Na opinião dela, pelas perguntas que ela fez ao Tiago, às quais ele respondeu sempre, ela percebeu-o perfeitamente e o que acha é que temos de esgotar todas as possibilidades existentes e se for caso disso utilizar métodos alternativos para alcançar o sucesso na aquisição da linguagem. Existem sim casos graves em que de facto a linguagem não desenvolve mais e aí sim é necessário um suporte tecnológico para auxílio. No entanto e na opinião da Dra. , este método mais "drástico" é em último recurso quando já mesmo mais nada a fazer e numa idade mais adulta e nunca com 8 anos de idade...

Resultado: A Dra. Luísa Coutrim vai fazer uma avaliação ao Tiago de aquisições pré-académicas e académicas, no sentido de obtermos um perfil dele. Não interessa saber qual a idade mental que ele tem, mas sim saber o que ele já é capaz, o que deveria já fazer e o que pode ser feito para melhorar e que metodologias podemos utilizar.

Esta avaliação vai ser feita em duas fases, pois tem diversos parâmetros a serem avaliados e é para ele não se cansar.

Por fim a Dra. Luísa elogiou o comportamento do Tiago, pois esteve sempre sossegado junto a nós e depois foi para uma mesa brincar e quando saímos arrumou tudo muito bem arrumadinho.

Em breve mais notícias.

Estágio de Inverno Karaté

Este fim de semana foi muito aterefado... o Henrique teve o estágio de Inverno do Karaté.

No Sábado foi dia de estágio de manhã e de tarde, todos os alunos dos vários cinturões à mistura a fazerem os treinos.

O Henrique portou-se muito bem, mas da parte da tarde já andava mais distraído...

No final do estágio até teve direito a uma medalha... " Mãe fiz tudo bem por isso tive direito a um prémio...!"

Ainda houve uma ida à natação e quando os rapazes caíram na cama, adormeceram logo, sim o Tiago também estava estoirado, porque andou para trás e para a frente a ver as habilidades do irmão.

No Domingo foi dia da gradução, passou do cinturão branco para o branco-amarelo. Foi uma bocado cansativo, porque em vez de começarem pelos iniciados (cinturão branco) começaram pelos mais avançados e o rapaz já estva farto de estar à espera da vez dele.

Quando foi a vez dele, lá fez tudo direitinho, apesar de alguma distracção e depois estava todo contente com o novo cinturão...

No final da tarde de Domingo fomos visitar os nossos amigos Vieira, os meninos portaram-se bem e estiveram sempre na brincadeira com a amiguinha Sara.

Bem haja a quem nos visita!

A ira já passou

Desde o meu último post que já chorei e pensei muito, a ira já passou, mas continuo triste com toda a situação.

Vamos resolver isto o mais rápido possível, tenho de arranjar uma terapeuta da fala o quanto antes, o que se calhar não vai ser fácil nesta altura do campeonato... Na quinta feira vamos ter a reunião da avaliação do Tiago na escola, pois na passada quinta feira a mesma não se deu...

Vou marcar também uma consulta com a Dra. Luísa Coutrim no Centro Diferenças apesar de me dizerem (na escola) que não vale a pena, eui tenho de seguir o meu instinto! Ela é entendida na matéria e é isso que vou fazer.

Entretanto a semana passada deu-se também a reunião de avaliação do Henrique, foi mutio boa. o úncio senão é que o rapaz é muito enérgico e gosta de ser o "chefe"... :-)

No final da semana mais uma triste notícia, a nossa querida colega C. faleceu, foi um choque para todos na empresa... A imagem dela não saía da cabeça, aquele ar meigo e doce característico das pessoas boas...

Chegou o fim de semana e aminha cabeça parecia que ia explodir, precisava de descansar mas os rapazes não gostam de dormir até tarde...logo não deu para descansar muito.

No Sábado finalmente fomos buscar os óculos novos do Tiago, ele andou a rejeitá-los um pouco, mas expliquei que para ver televisão, ver livros e na escola que tem de os ter postos.

As feições ficaram completamente diferentes. Ora comprovem:

Antes com óculos "normais"

Depois com óculos da "Spec4us"

No Domingo fomos "apanhar ar" até à praia das Maçãs, para arejar um pouco e desanuviar...

E ainda houve direito a uns desenhos feitos pelos rapazes e identificados por eles próprios!

Boa semana a quem nos visita!

Disfunção Neurológica??

Estou em baixo, muito em baixo...

Ontem foi a reunião de avaliação do Tiago, eu não pude estar presente, foi só o pai. Quando cheguei no final do dia a casa e ele me contou as peripécias da reunião, não aguentei... desatei numa choradeira e só penso que se vale a pena todo este esforço...

A avaliação do Tiago foi bastante positiva, foi feita nos moldes do currículo adaptado a ele e os parâmetros avaliados (estes parâmetros forma diferentes da restante turma) foram bastante satisfatórios. Também teve boa avaliação, na música aqui a maior dificuldade foi na expressão vocal, a ginástica também com boa avaliação e até o Inglês foi bastante positivo.

O meu menino é CAPAZ! O que infelizmente o penaliza bastante é a linguagem... continua com imensas dificuldades, apesar de ter havido alguma evolução, mas continua a ser a área mais fraca do Tiago. Isto já eu sabia, é esta a nossa luta e não sei o que fazer mais...

Na reunião estavam presentes as técnicas que trabalham/acompanham o Tiago e a professora da sala de aula . Então conta o meu marido que a terapeuta da fala, que acompanha o Tiago há cerca de 6 anos(!!) começou a falar sobre o Tiago mas sempre numa acção de defensiva e com grandes termos técnicos (que para nós é tudo chinês), mas sempre a dar a entender que o problema dele não falar não é dela, mas sim do menino. Ao fim de muita conversa técnica, a dita senhora chega à conclusão, ao fim de 6 anos, que o menino deve ter uma disfunção neurológica e que ele não vai falar!
Isto não é normal!!!

Durante 6 anos andei a perder tempo e dinheiro, durante 6 anos fui enganada (é assim que me sinto), avaliações boas sempre com indicação de que a parte da compreensão estava muito bem e que qualquer dia daria o "clic". Eu ainda cheguei a perguntar diversas vezes se não poderia estar associada alguma questão neurológica ao problema da fala e se havia possibilidade de fazer alguns exames para tentar perceber esta situação, foi-me dito que não, que era mesmo dele...

Foi dito ainda que o menino só percebe 10% do que lhe é dito... Mas o que é isto?!?!

Eu acredito que ele não compreenda tudo o que nós dizemos, ou pelo menos numa frase de 8 palavras, algumas lhe passem ao lado e que ele perceba só 4 ou 5 e daí faz o juízo dele, mas dizer que ele não vai falar...

Uma das problemáticas da Trissomia 21 é a aquisição da linguagem, isto já eu sei e tenho consciência disso, também sei que ele nunca vai ter um discurso como uma pessoa normal, mas sei que ele verbaliza. Ele constrói frases à maneira dele, com as capacidades e vocabulário que tem. Hoje ele diz uma coisa, amanhã pode já não dizê-la, portanto de facto tem de haver alguma explicação...

A dita senhora ainda diz que não vale a pena andarmos a reforçar as palavras se ele não as entende... como por ex: "eu vou" se ele não sabe o "eu" e o "vou" não adianta estar a reforçar para que ele diga bem. Já não percebo nada disto...

Bem sei que a sra. é a entendida na matéria, pois eu sou uma leiga, mas se ele não tivesse memória repetitiva ele não aprenderia, certo??

Findo este "espectáculo", a sra. informa todos os presentes na sala, de que vai deixar de dar apoio ao Tiago, porque enfim vai deixar de ter disponibilidade... mais uma atitude fantástica, pois esta informação deveria ter sido prestada apenas aos pais em fórum particular.

Acabado o relato da história toda, desatei numa choradeira, estou de rastos e sem saber o que fazer. Sei que preciso ter calma e confiança de que tudo irá correr bem. O meu marido diz que "há males que vêm por bem".

Peço desculpa a quem nos visita, por este post ser menos positivo, mas este blog é para isso mesmo "De tudo um pouco" e isso engloba também alguns desabafos menos bons.

Amanhã já estarei melhor e sei que tudo se irá resolver e se ele não vier a falar, ou se ficar a falar apenas aquilo que hoje em dia fala, pois que seja!

AMO-O acima de tudo e é isso que importa!

A 2ª consulta de Oftalmologia

Ontem foi o dia da 2ª consulta de Oftalmologia com o novo médico.

De 2ª a 4ª andamos a pôr as gotinhas ao Tiago para dilatar a pupila e ontem lá fomos. A consulta correu bem, numa primeira fase o Tiago não queria fazer nada (para não variar...). Mas o médico é impecável e tem uma paciência de "Santo". Eu já respirava fundo, confesso que já não consigo ter muita paciência para estas cenas, o rapaz nunca colabora...

Depois de alguma insistência lá ele foi fazendo o exame, o médico só passava as letras que ele conhecia para ele poder dizer e acertou em todas e colocou uns óculos que o médico lá tinha.

Mantém a Hipermetropia com algum Astigmatismo. Desta forma o médico aumentou um pouco a graduação das lentes em relação ao que ele tinha (passou de +1.50 em cada vista para +2.00 em cada uma), porque assim corrige ambas as situações. Muito sinceramente acho que a consulta com o outro médico que lhe tinha baixado a graduação, não tinha corrido muito bem... para além dele não ter colaborado nada a consulta foi feita à pressa às 3 pancadas.

Amanhã vamos ter com o nosso amigo à óptica para mandar fazer as lentes para os óculos novos, os tais da Spec4us, que mandámos vir dos EUA.

Depois colocamos foto do rapaz com os óculos novos!

As nossas Férias de Natal

Olá a todos os que nos visitam, estivemos um pouco ausentes pelo facto de termos estado de férias e com a criançada em casa é quase impossível estar um bocado ao computador para actualizar as nossas aventuras.

As nossas férias de Natal começaram muito bem, no dia 19 de Dezembro a nossa amiga Catarina fez anos e fomos almoçar todos juntos a um restaurante em Paço D'Arcos. Foi uma tarde bem passada e a criançada divertiu-se batsante.

Infelizmente o tempo não ajudou muito nestas férias e não saímos muitas vezes o que fez com que os rapazes andassem um pouco "doidos" e com muitas "guerrinhas" entre eles... muito cansativo... Tivemos mais uma consulta de rotina no Otorrino com o Tiago, o drama habitual, mas lá se conseguiu ver que está tudo bem com os ouvidos desde que tirou os tubinhos. Nesse dia, estava só com o Tiago e ainda fomos fazer umas compras e conforme lhe prometi, fomos comer douradinhos ao McDonalds. Ele bem mereceu, pois portou-se lindamente.

Com a chegada do dia 24 de Dezembro tive meter mãos à obra e enquanto a sogra tratava do almoço e do bacalhau para o jantar, eu tratei dos doces feitos na nossa Bimby. Fiz Arroz Doce, Sonhos e Fatias Douradas entre outros doces que a minha sogra trouxe.

Aqui ficam as imagens de como ficaram os doces e depois deixo novo post com as receitas.

A noite de Natal foi passada em nossa casa, mas ainda houve um pequeno "acidente", o menino Henrique ficou com um dedo preso nos estores e ficou agarrado ao dedo o resto da noite e só mostrou o "doi-dói" ao Pai Natal quando este chegou para entregar os presentes.

Foi muito engraçado, desta vez coube ao avô vestir o fato de Pai Natal e os miúdos desta vez nem desconfiaram de quem se tratava. O Tiago estava um bocado com receio e o Henrique muito ansioso para ver as prendas que trazia para ele.

Os meninos estavam muito felizes, cada prenda que abriam era um sorriso na cara e um brilho nos olhos que só visto... (até parece que não têm brinquedos...)

O Henrique delirou com a Ilha dos Gormiti, foi logo buscar a caixa onde guarda os ditos bonecos e fez ali a casinha deles. O Tiago adorou o barco do Peter Pan que deu uma grande tabalheira ao pai a montar. Entre roupas e brinquedos, ficaram encantados com os presentes. No dia seguinte, o Henrique disse que queria mais prendas, porque o Pai Natal tinha trazido poucas...Sai-se com cada uma...

O dia 25 de Dezembro foi passado na casa da avó Nela, o pai foi buscar a tia Cília e os primos Diogo e Marina que se juntaram à festa nesse dia. Eles adoram os primos e estiveram sempre bem.

Terminado o Natal, estava na hora de começar a pensar no Ano Novo... Mas antes fomos com os meninos ao cinema, queriam ver o filme do Artur e lá fomos e ficaram todos satisfeitos, excepto os pais... pois o filme acabou com: "Continua...".

O Ano Novo foi passado na nossa casa com os nossos amigos Sandra e Renato e com a Catarina e o Nuno e o elemento mais novo da família, a pequena Inês. O Tiago estava babado com a menina, ele adora bebés e não desgrudava dela, sempre com o seu ar meiguinho e a dar-lhe festas com muito cuidado e carinho.

E ainda houve direito a cantar com o Singstar...

Nestas férias ainda houve tempo para muitas brincadeiras e trabalhos de casa, pois o Tiago trazia algumas fichas da escola para fazer. Claro que nunca tinha vontade, mas com a ajuda do Henrique lá ele se animou mais.

Assim se passaram as nossas festas e desejamos a todos que nos vistiam que tenham um Excelente 2010!